17 de abril: Día Mundial de la Hemofilia

El objetivo de esta fecha es concienciar a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad.

Cada año en todo el mundo se celebra el Día de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel.

La doctora Andrea Abdala, médica del servicio de Hematología del hospital Néstor Kirchner, cuenta cómo se trabaja en el Sistema Provincial de Salud con los pacientes que tienen esta patología: “La hemofilia se encuentra dentro de las enfermedades muy poco frecuentes y es importante detectarla a temprana edad para prevenir las complicaciones que tienen después, sobre todo la invalidez que produce en algunos pacientes”.

Y añade: “Por lo general, los adultos que llegan a nuestro hospital lo hacen ya con el diagnóstico de hemofilia. De hecho es en el hospital del Niño Jesús, durante la infancia, donde se diagnostica tempranamente”.

La hemofilia es un trastorno que disminuye la coagulación de la sangre; esto repercute en mayores sangrados o hemorragias en el cuerpo y puede ser mortal.

Se trata de una patología congénita, es decir que los pacientes ya nacen con esta enfermedad, y durante los primeros meses de vida o incluso hasta los dos primeros años de vida, el paciente empieza a presentar síntomas. Estos signos dependen de la concentración que haya del factor 8 o 9.

“Cuando los niños empiezan a caminar, comienzan a aparecer los moretones en las piernas o glúteos; también durante la dentición pueden presentar un sangrado anormal, excesivo; o en la caída del cordón umbilical. Esto llama la atención y lleva a los padres a consultar por primera vez”, explica la profesional.

Hay pacientes que tienen muy poca concentración del factor y son quienes más requieren de infusiones seguidas, porque presentan sangrados espontáneos. A fin de evitar ese sangrado espontáneo, que surge sin ningún traumatismo previo, se necesita la infusión de los factores que les falta para evitar las complicaciones.

Hay otros casos donde es muy leve el índice del factor y solamente necesitan la reposición de factor cuando van a ser sometidos a un procedimiento quirúrgico o un tratamiento invasivo.

“En nuestro efector, tenemos una cantidad reducida de pacientes con hemofilia. Solamente son personas que vienen a control ambulatorio y con hemofilia leve. La gran mayoría se concentran en el hospital de Niños. Ya cuando son más adultos o tienen obra social, pasan a la Fundación de la Hemofilia”, detalla.

Y finaliza recordando que es muy importante el diagnóstico precoz para evitar la invalidez que genera la hemofilia y así, brindar a los niños una infancia y luego adultez con calidad de vida.