Por el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes realizaron actividades en plaza Independencia
La fecha alusiva fue el 28 de febrero, pero debido a los feriados de carnaval, profesionales del Sistema Provincial de Salud encabezaron hoy un evento de concientización en el paseo público. La importancia de contar con equipos interdisciplinarios para dar respuesta a esta demanda.
“Hay enfermedades que son de diagnóstico difícil, raras, y entran dentro de las enfermedades poco frecuentes. Desgraciadamente a veces se trata de niños que están de consultorio en consultorio y no encuentran un diagnóstico claro. Lo que estamos haciendo ahora no solamente es hablar de esto, sino que nos hemos reunido con un equipo que va a estar en toda la provincia fundamentalmente con base en el hospital de Niños y Avellaneda. Van a armar una red para que, en toda la provincia, ya sean niños o adultos, puedan ser referidos a estos centros”, explicó el ministro de Salud Pública, doctor Luis Medina Ruiz.
Es esencial que los pacientes no estén deambulando y perdiendo tiempo para llegar a un diagnóstico certero. Los equipos entonces, contarán con trabajadores sociales, psicólogos, nutricionistas, médicos, para que todas las soluciones las encuentren en Tucumán.
Por su parte, la doctora Mariana Leguizamón, médica pediatra especialista en pacientes con errores congénitos del metabolismo, personal de los hospitales del Niño Jesús y Maternidad, detalló: “En los servicios vemos enfermedades genéticas que afectan el metabolismo de los niños, enfermedades raras. La cantidad de consultas fue aumentando con el paso del tiempo. Me formé en el hospital Garrahan y estoy aquí hace tres años. Cuando llegué el número de pacientes que consultaba era cero, y ahora aumentó un montón, se hicieron muchos diagnósticos. Hay 40 diagnósticos nuevos de este tipo de enfermedades raras. Además, tenemos pacientes no sólo de San Miguel de Tucumán y el interior de la provincia, sino también de Salta, Santiago del Estero y Catamarca”.
Sostuvo que no hay muchos referentes que traten este tipo de enfermedades y desde Tucumán trabajan en articulación con el hospital Garrahan de Buenos Aires, para dar respuesta a la población: “Hay ciertos laboratorios que son complejos y no tenemos en nuestra provincia, entonces derivamos muestras al hospital que es totalmente gratuito y accesible para el paciente”.
En la oportunidad, la neuróloga infantil y medica de planta del hospital Avellaneda, doctora Constanza Pasteri, comentó que desde que ingresó al efector formaron un excelente equipo de trabajo con las doctoras Felipe Gaciopo (endocrinóloga) y Cuaglio (genetista), que devino en el Consultorio de Enfermedades Poco Frecuentes.
“El objetivo es diagnosticar de manera temprana este tipo de enfermedades que son de difícil diagnóstico y acompañar a la familia en un peregrinaje bastante complicado que hay alrededor de este tipo de patologías. En caso de que no exista el tratamiento, porque muchas veces eso pasa, prevenir o lograr que el paciente llegue de la mejor manera posible”, manifestó.
La metodología de trabajo consiste en atender y evaluar las tres juntas a los pacientes y de ser necesario, sumar a otros especialistas que colaboren en la detección y seguimiento.
En este sentido, Felipe Gacioppo contó que los casos más frecuentes que reciben son pacientes con mucopolisacaridosis, una enfermedad de depósito. “No se puede degradar un componente mucopolisacárido. Ese componente empieza a depositarse en múltiples tejidos y causa una enfermedad crónica progresiva multisistémica. Va a generar muchos problemas en el niño, causa baja talla, por eso es la principal causa de diagnóstico. Son pacientes que presentan enfermedades respiratorias a repetición (bronquitis, sinusitis, rinitis, neumonía); pueden tener retraso madurativo o alteración cognitiva sin diagnóstico”, expone.
Actualmente el consultorio tiene siete pacientes en seguimiento. El tratamiento de esta enfermedad es con una enzima que reemplaza a otra que está deficitaria en los pacientes. “Se hace todas las semanas de por vida. Realizamos una internación abreviada del paciente para hacer las infusiones, para eso tenemos el hospital de Día destinado para esos pacientes. Después de seis meses que el paciente hizo el tratamiento en el hospital, y si no presentó ninguna complicación, puede continuar el tratamiento en su casa. Para ello contamos con un equipo capacitado para hacerlo”, agregó.
Finalmente, la responsable del Consultorio de Mediano Riesgo del Avellaneda, médica pediatra Sara Gallardo, dijo que los pacientes llegan derivados de especialistas o del primer nivel de atención. “Lo que intentamos es ver la necesidad desde el punto de vista pediátrico, nutricional y cada especialidad dependiendo de la patología del paciente. Y a partir de allí comenzar un tratamiento oportuno”.
