Es la única mujer con tirosinemia en el país y el personal del Sistema de Salud le salvó la vida a ella y su bebé
Rosario tiene 20 años de edad, cuando era una recién nacida le diagnosticaron esta enfermedad poco frecuente y desde allí aprendió a convivir con su patología. Por la gracia de la vida, cumplió su sueño y quedó embarazada. Fueron meses de incertidumbre, tratamientos y controles, pero los médicos de la Maternidad “Nuestra Señora de Las Mercedes” pudieron recibir a su hijo, Ciro, y salvarles la vida a ambos.
La historia de Rosario Elizabeth Zelaya comenzó 20 años atrás cuando, tras perder a otro bebé con la misma enfermedad, su mamá Juana comenzó este difícil camino para saber qué le estaba ocurriendo a su hija y hacer todo para mantenerla con vida.
Juana Rosa Juárez, abuela de Ciro, rememora: “Rosarito empezó a los dos meses de vida con los mismos síntomas que su hermano. Entonces la trajimos al hospital de Niños, le hicieron transfusión de sangre porque estaba anémica. La internaron, le hicieron una punción y la llevaron a la sala. Esa misma noche, la médica de guardia la derivó a terapia intermedia. Allí pude hablar con los médicos de terapia y les conté que yo era la mamá de José, ese bebé que hace unos años atrás habían atendido y enviado a Buenos Aires sus estudios para diagnóstico. Así fue como los doctores me enviaron al sector de Archivos y encontramos los resultados de lo que le habían hecho a José. Ahí se dieron con que mi otro hijo tenía tirosinemia tipo 1”.
La tirosinemia tipo I es una enfermedad metabólica de herencia recesiva, causada por la deficiencia de la enzima terminal de la vía de degradación de la tirosina, llamada fumarilacetoacetato hidrolasa. Compromete principalmente el hígado, sistema nervioso central y riñones. Al ver que los mismos síntomas de Rosario eran los mismos que tuviera en su momento su hermano, los médicos se organizaron y la medicaron para tratarla. Luego, hicieron todo para derivarla al hospital Garrahan en Buenos Aires. En ese momento tenía dos meses y medio y Juana recuerda que fueron momentos muy difíciles: “Cada vez que podía acudía a la capilla del hospital para pedir al Niño Jesús una luz de esperanza”.
Después de 28 días allí, médicos provenientes de Suecia llegaron al hospital y trabajaron en conjunto con el caso. “Me explicaron que le iban a preparar un medicamento para ella. Debían investigar, fue difícil, pero yo estaba decidida a todo porque no quería perder otro hijo por la misma enfermedad y firmé el consentimiento. Esperamos 20 días más y me enviaron la medicación. Estuvo dos semanas con los remedios y la enviaron a casa. Fue evolucionando de acuerdo a lo que se esperaba. Cada 15 días viajaba. Era muy difícil, yo tenía en casa cinco niños. Pero pudimos salir adelante”.
Así, con este tratamiento, Rosario pudo continuar su vida. Lleva una dieta vegana libre de proteínas y cada seis meses viaja a Buenos Aires por controles.
Sin embargo, cuando Rosario se enteró que estaba embarazada, todo se puso nuevamente en jaque.
“Rosario llegó a la Maternidad cuando quedó embarazada. Vino por los controles del embarazo, presentó algunas patologías propias de un embarazo de riesgo con lo que implica esta enfermedad. Tuvo riesgo de perder al bebé y a las 26 semanas de embarazo se tuvo que interrumpir. Por la complejidad de esta patología, se charló con el equipo de ginecólogos y obstetras de Maternidad que estaban preparados con todos los recaudos. Nos pusimos en contacto con el servicio de Obstetricia del hospital y se pudo realizar una cesárea con buenos resultados. Así, el bebé salió en buenas condiciones, aunque con una prematurez extrema. Y la mamá con los buenos cuidados, se fue a los pocos días de alta a su casa”, relata la doctora Mariana Leguizamón, médica de Errores Congénitos del Metabolismo de Maternidad y del hospital del Niño Jesús.
Esta enfermedad que sufre Rosario, afecta sobre todo al hígado y al riñón. Con la medicación indicada, ella puede llevar una vida absolutamente normal. “Atravesó muchos miedos y emociones juntas, la noticia del embarazo, la prematurez del nene, pero la felicidad que la embarga es muy grande”, resalta la doctora.
El trabajo en equipo y la confianza de la paciente en éste, fue fundamental. Además, es parte de los lineamientos estratégicos del Ministerio de Salud Pública, que dirige el doctor Luis Medina Ruiz, apuntar al acceso a la salud para toda la población y a la calidad de atención desde una mirada humanitaria e integral.
Cómo fue la llegada de Ciro
“Cuando me enteré que estaba embarazada de Ciro, lo primero que hice fue pensar en él, no en mí. Desde chiquita siempre quise tener un bebé. Lo buscamos. Entonces hablé con los médicos de Buenos Aires, me dijeron que el embarazo no correría riesgos si yo me alimentaba bien, tomaba mi medicación y hacía los controles. Gracias a Dios, mi embarazo fue bueno”, empieza diciendo Rosario.
Sin embargo, tuvo un hematoma y varios derrames de sangre. Fue cuando la derivaron y se atendió en Maternidad.
“Lamentablemente, no pude llegar a los nueve meses, rompí bolsa y estuve internada dos semanas en Maternidad. Los médicos se reunieron por el tema de mi enfermedad y tomaron la decisión de hacerme una cesárea de urgencia. Salió todo muy bien. Ciro estaba bien. Agradezco mucho a todas las enfermeras del hospital que lo cuidaron mucho a Ciro; a los doctores Argañaraz, Domínguez, fueron muy buenos médicos con mi hijo y conmigo”, añade.
Desde Neonatología
El desafío del embarazo no sólo fue que sea exitosa la cesárea, sino cómo seguiría la vida de Ciro
“El embarazo no pudo llegar a término por las diferentes complicaciones que fue cursando y el bebé nació entre las 25 y 26 semanas de gestación; extremadamente prematuro, con un peso de 770 gramos. Todo esto conlleva una serie de dificultades que fuimos sorteando con todo el equipo. Y después de cuatro meses de internación, le dimos el alta al bebé, pesando 4,5 kilos. Sin necesidad de oxígeno. Acompañamos a la mamá en todo el proceso. Ella al ser de Simoca tenía la posibilidad también de albergarse en la misma institución y estar cerca de su hijo. Eso fue de gran apoyo, porque estamos completamente convencidos de que, que los padres estén cerca de sus hijos en la internación, es lo que más ayuda y los saca adelante”, sostiene la jefa del servicio de Neonatología del hospital Maternidad, doctora Gloria Ferreyra.
Y asegura que, esta patología no es hereditaria: “Ciro sólo tiene las complicaciones propias de su prematurez, pero nada de la afección materna. Además, hay que decir que por ser este un hospital de tercer nivel estamos acostumbrados a recibir estos casos de gravedad; y tuvimos el apoyo completo de todo el equipo de salud, enfermería, kinesiología, métodos complementarios. Todos fueron una parte fundamental para que Rosario y su bebé hoy estén en casa, sanos y felices”, concluyó.
