Día Mundial del Síndrome de Down
En el año 2006 la Asociación Mundial de Síndrome de Down (DSI) impulsó la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Down. Desde entonces, cada 21 de marzo se realizan en todo el mundo eventos para concientizar y cambiar algunas actitudes respecto a esta discapacidad.
Cada año el enfoque es diferente y, para este 2015, el lema es “la vida no va de cromosomas”.
Según la Encuesta Nacional de Discapacidad (ENDI), en Argentina hay 2 millones de personas con discapacidad, de las cuales 40.000 tienen síndrome de Down.
Una persona tiene una discapacidad cuando encuentra alguna dificultad para realizar una o varias tareas cotidianas. La médica genetista del Hospital Eva Perón, Ana Laura Quaglio, explicó: “El Síndrome de Down es una condición genética que consiste en la mayoría de los casos en un error en la división celular, donde las células del bebé poseen en su núcleo un cromosoma de más o “extra” (47 cromosomas en lugar de 46). No hay una razón que explique certeramente por qué se produce esta alteración”.
La genetista sostiene que es muy importante realizar una consulta genética y estudio cromosómico (cariotipo) al niño, para poder asesorar correctamente a la familia.
Por último, dijo: “Desde la apertura del Hospital Eva Perón, hasta ahora han nacido once niños con este síndrome”.
Por su parte, el asesor legal del Hospital Del Este, Matías Balardini, ponderó el avance en las leyes actuales en materia de discapacidad. “En nuestro país el acceso a la salud está garantizado para todos los ciudadanos por igual. En lo que respecta a las personas con discapacidad, las obras sociales tendrán a su cargo, con carácter obligatorio, la cobertura total de las prestaciones básicas que necesiten las personas con discapacidad afiliadas a las mismas”, detalló.
Asimismo, las personas con discapacidad que carecen de cobertura de obra social tienen derecho al acceso a la totalidad de las prestaciones, a través de los organismos dependientes del Estado (art. 2 y 4 º de la ley 24.901).
Un ejemplo del funcionamiento eficiente del Sistema Público de Salud en nuestra provincia es el trabajo en red del que forma parte el Hospital Eva Perón, articulando con hospitales del tercer nivel y con los CAPS.
“Cuando nace un bebé, la contención asistencial y emocional son dos requisitos fundamentales de nuestro servicio”, aseguró la jefa del Servicio de Neonatología, Alicia Curia. En este sentido, contó: “Se les explica a los padres que el niño nacido tiene este síndrome y el abordaje al paciente se hace de modo interdisciplinario, es decir, se practican estudios para descartar que el bebé tenga alguna de las patologías asociadas a su discapacidad: cardiopatía, alteraciones gastrointestinales, trastornos tiroideos (hipotiroidismo e hipertiroidismo), trastornos en la visión, la audición y los problemas dentales, interviniendo para ello el especialista en cada área”.
Sin embargo, hay personas con este síndrome que no presentan ninguna de estas patologías clínicas y que desarrollan su vida en absoluta plenitud. “Si el niño no presentara ninguna patología asociada se lo deriva al Hospital Del Niño Jesús, donde ya existe y está trabajando un equipo con pacientes con Síndrome de Down y sus padres”, afirmó Curia, quien finalizó diciendo que “el funcionamiento de la red de salud se completa comunicándonos con el CAPS de la zona a la que pertenece la familia, poniendo en conocimiento al pediatra, de modo que sea éste profesional personalmente quien haga el seguimiento del paciente”.
Lo que en otros tiempos significaba en el imaginario colectivo un tabú religioso, social y familiar, hoy se ha transformado en un modo se ser distinto en la que se entrelaza el conocimiento de unos y el amor de los otros, dando por resultado una mejor calidad de vida para todos.