El Ministerio de Salud Pública trabaja juntamente con la Asociación Civil ALAPA
Durante la jornada el titular de la cartera sanitaria, doctor Luis Medina Ruiz, junto a la subsecretaria de Salud del Ministerio, referente de Atención Primaria de la Salud de la Provincia y referente política del Programa Sumar+, doctora Eliana Molina, recibió a referentes de la Asociación con el fin de implementar nuevas y mejores estrategias para la atención de pacientes que tienen enfermedades poco frecuentes.
En la oportunidad, Molina contó que desde el Ministerio de salud de la provincia se creó un Grupo EPOF; lo integran especialistas, fundaciones, padres y personas con EPOF. El mismo funciona diariamente resolviendo y acompañando a las familias.
Se realizó una reunión interdisciplinaria donde vieron desde la admisión de la persona como reciben la derivación al consultorio de EPOF, que la mayoría son por turnos programados derivados por otros especialistas, y luego se vio la importancia de tener el padrón de EPOF en la provincia.
“El Ministerio de Salud trabaja en la gestión del Programa, en toda la provincia, se ha capacitado a las cuatro Áreas Programáticas, se está trabajando con todos los especialistas y la medicación es provista por el Sistema de Salud Pública para todas aquellas personas que tienen EPOF”, explicó la funcionaria.
Además, Molina contó que visitaron la Junta de Discapacidad, donde la doctora Hortensia Juárez mostró cómo es el circuito que realizan las personas con EPOF y cómo se obtiene el certificado de discapacidad.
La licenciada en psicología Carolina Oliveto, directora del Programa de ALAPA de la Alianza Argentina de Pacientes, contó que la Asociación Civil sin fines de lucro ALAPA tiene como propósito brindar apoyo y procurar soluciones a pacientes y familias con diagnóstico de enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas o de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas o huérfanas de tratamiento.
“Para lograr este objetivo propiciamos la creación de grupos de pacientes a los que capacitamos y empoderamos (Amiloidosis, Uveitis, Retinopatías, Lisosomales, Acondroplasia, etc.). Estamos en Tucumán haciendo un proyecto que se llama Conociendo las EPOF por Argentina con el objetivo de visibilizar lo que son este tipo de enfermedades y tratando de que la población conozca y pueda sospechar de las mismas que son muy difíciles de diagnosticar y que los pacientes necesitan llegar a tiempo a su diagnóstico para recibir el tratamiento adecuado”, explico Oliveto.
La profesional manifestó que el ministro mostró una gran predisposición para trabajar conjuntamente. Ellos vinieron a pedirle al titular de la cartera sanitaria que estas enfermedades sean de notificación obligatoria. “Existe la Ley Nacional 26.689 y hay un registro nacional de este tipo de enfermedades, pero queda librado a la buena voluntad del médico si registra o no, entonces queremos que Tucumán sea la provincia pionera en registrar de manera obligatoria este tipo de enfermedades para obtener los datos epidemiológicos”, indicó.
Oliveto comentó que tuvieron audiencias de muchos agentes socio sanitarios que se fueron con nuevas herramientas para trabajar en el territorio.
En tanto, la doctora Mariana Leguizamón, del servicio de Errores Congénitos del Metabolismo del Hospital del Niño Jesús y referente del Programa de Enfermedades Poco Frecuente, contó que ALAPA vino a ver cómo la salud pública apoya a los pacientes con EPOF, por lo que recorrieron varios centros de atención de la provincia. “Es muy grata la sorpresa que se llevaron de nosotros, ya que brindamos mucho apoyo a estas personas que tienen este tipo de patología. Acá, a través del programa, tenemos dos consultorios en los hospitales Avellaneda y en el del Niño Jesús para la atención de pacientes que están sin diagnostico o seguimiento de pacientes con EPOF”, destacó.
