Tucumán avanza en la atención de enfermedades poco frecuentes: el ministro Luis Medina Ruiz acompañó una jornada histórica en el Hospital de Niños
En el marco de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias, el Hospital de Niños de Tucumán fue escenario de un emotivo y trascendental encuentro que reunió a médicos especialistas, pacientes, familias y referentes nacionales. La actividad contó con la destacada presencia del ministro de Salud Pública, doctor Luis Medina Ruiz, quien reafirmó el compromiso del Estado provincial con la salud pública y, en particular, con las enfermedades poco frecuentes.
El evento, organizado en conjunto por el Hospital de Niños, la Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencias Primarias (AAPIDP) y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), ofreció talleres, charlas y espacios de encuentro para pacientes diagnosticados con inmunodeficiencias primarias y sus familias.
«Estamos bendecidos en Tucumán de contar con un gobernador que prioriza la salud pública, con hospitales de puertas abiertas y con un Ministerio que acompaña todas estas iniciativas», expresó el doctor Medina Ruiz, destacando también el rol fundamental de las doctoras Mariana Leguizamón y María Natalia Tahuil, referentes provinciales en el tratamiento de este tipo de patologías.
Durante la jornada, los padres y pacientes pudieron intercambiar experiencias, realizar consultas personalizadas con especialistas y recibir información sobre el acceso a tratamientos, diagnósticos y derechos de los pacientes. «Sin la presencia activa de las familias, este tipo de encuentros no tendrían el impacto necesario. Por eso agradecemos profundamente su participación», agregó el ministro, quien además subrayó la importancia del trabajo en equipo entre el Estado, los profesionales de la salud y las organizaciones civiles.
Por su parte, la doctora Tahuil, responsable de la Unidad de Inmunología del Hospital de Niños, resaltó: «Este espacio permite abordar no sólo los aspectos médicos de la enfermedad, sino también los desafíos diarios que enfrentan los pacientes en su vida social, educativa y laboral».
La doctora Leguizamón, referente del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes en la provincia, señaló que este tipo de actividades también ayuda a fortalecer el registro de pacientes, herramienta esencial para optimizar el acompañamiento y tratamiento personalizado de cada caso.
Desde Buenos Aires, Roberta Anido de Pena, presidente de AAPIDP, valoró profundamente la apertura de la provincia: «Nos llevamos la calidez de Tucumán, el apoyo institucional de su hospital y la presencia del ministro, un gesto que demuestra un verdadero compromiso con las enfermedades poco frecuentes».
Testimonios como el de Consuelo, mamá de Antonella —diagnosticada con el síndrome de DiGeorge—, reflejan la evolución en el acceso a diagnósticos y tratamientos en Tucumán. “Antes tuvimos que viajar a Buenos Aires para el diagnóstico. Hoy, gracias a las mejoras, podemos hacerlo aquí mismo, con médicos comprometidos que nos guían paso a paso», comentó emocionada.
La jornada culminó con un fuerte mensaje de unidad y esperanza: seguir trabajando juntos —Estado, profesionales, asociaciones y familias— para garantizar que cada niño y niña con enfermedades poco frecuentes reciba la atención y el acompañamiento que necesita.
Gracias al liderazgo del doctor Luis Medina Ruiz y al compromiso de todo el equipo de salud, Tucumán reafirma su lugar como referente nacional en el tratamiento de enfermedades poco frecuentes, apostando siempre por una salud pública inclusiva, accesible y de calidad.
