Realizaron un taller para familiares de niños con enfermedades neuromusculares
Con el objetivo de dar a conocer y concientizar acerca de estas patologías, el Hospital de Clínicas Nicolás Avellaneda abrió un espacio destinado a padres de los pequeños pacientes.
A tan solo una semana de celebrarse el Día Mundial de Duchenne, el Servicio de Rehabilitación del efector organizó un taller para padres y familiares de niños con enfermedades neuromusculares. A través del encuentro los adultos pudieron debatir y conocer más sobre la patología, su alcance y tratamiento. Se prepararon además para el 7 de septiembre (fecha conmemorativa) difundir a la comunidad todo lo que se viene trabajando respecto a esta temática.
Consultado sobre esta actividad el subdirector de la institución, doctor Miguel Ferré Contreras dijo: “Es muy importante este tipo de encuentros porque permiten el compartir experiencias. Ver cuáles son las dificultades con las que se encuentran los padres en su casa, como así también en las diferentes instituciones donde tienen que asistir con el paciente, y ver la forma en que el equipo de salud de manera interdisciplinaria puede darles respuestas y facilitarles el llegar a otras instituciones”.
Por su parte, la coordinadora del Servicio de Rehabilitación del hospital, psicóloga Verónica Saguir comentó: “Duchenne es una enfermedad neuromuscular progresiva genética, que afecta a músculos y nervios del sistema nervioso. Lo que estamos tratando de hacer es concientizar para que sea más visible esta patología y que toda la comunidad pueda participar. En el servicio trabajamos de manera interdisciplinaria con todos los niños y pacientes que se acercan. Contamos con el área de psicología, fonoaudiología, kinesiología, terapia ocupacional y sobre todo la parte médica. En el mes atendemos cien pacientes aproximadamente con dicha enfermedad”.
La mayoría de las personas con distrofia muscular padecen del síndrome de Duchenne. Las niñas pueden ser portadoras y verse moderadamente afectadas, aunque la enfermedad suele afectar a los niños. Los síntomas incluyen caídas frecuentes, dificultad para levantarse o correr, marcha de pato, gran tamaño de las pantorrillas y trastornos del aprendizaje. No tiene cura, pero la fisioterapia y los medicamentos, como los corticosteroides, pueden controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
Tras finalizar el encuentro, Silvia Villamil, mamá de un paciente de la unidad destacó la importancia y la posibilidad que brinda el hospital para poder reunir a los padres y así poder tratar temas comunes de sus hijos. “De esa manera, podemos charlar cómo mejorar las situaciones que a veces tienen que pasar los chicos en otros lugares. Con el Servicio de Rehabilitación, realmente estamos todos satisfechos porque cumplen con todas las necesidades de nuestros hijos y les agradecemos muchísimo la disponibilidad. Las charlas de padres nos sirven a todos, es importante el intercambio y la comunicación que se produce entre nosotros para estimulamos, ya que esta enfermedad muchas veces resulta tediosa y dolorosa para los chicos”.
