La importancia de la atención medica, el apoyo familiar y de la comunidad
La Organización de las Naciones Unidas (ONU) declaró oficialmente el día 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down. Este año, el lema se centra en la salud: “Salud y Bienestar, acceso e igualdad para todos”.
El Síndrome de Down no es una enfermedad, es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales, por ello se denomina también trisomía del par 21. De allí que se haya elegido el “21/3” como fecha emblemática para este día.
En el mundo, hoy se realizan actividades y campañas de concientización sobre los derechos de todas las personas con síndrome de Down. Este año se hace hincapié en la salud, es por eso que se proclama el acceso a la asistencia sanitaria cuando sea necesario en igualdad de condiciones con los demás, sin discriminación y con una evaluación adecuada de las necesidades de salud específicas de cada persona. Además de la buena atención médica es sustancial el apoyo positivo de la familia, los amigos y la comunidad, esto permite que las personas con síndrome de Down desarrollen todo su potencial y lleven una vida plena.
En este sentido, la Coordinadora de la Junta de Discapacidad, doctora Hortencia Juárez destacó el trabajo diario que realizan desde hace 10 años “asesorando, orientando, pero fundamentalmente conteniendo tanto a la persona con Síndrome de Down como a sus familiares”. Remarcó además la importancia de la estimulación temprana, de garantizar los derechos, de luchar contra la discriminación y menciona que, desde la Junta de Evaluación de Discapacidad: “Hemos conseguido certificar a 2628 personas con este síndrome”.
Hacia una mejor calidad de vida
A lo largo de su desarrollo vital, es fundamental la atención temprana continuando con los programas de integración y de educación especial dirigidos hacia una mejor calidad de vida, ya que se ha comprobado que con una atención especial se puede lograr avances en su desarrollo social e intelectual.
Cabe destacar que hay enfermedades que pueden estar asociadas a la patología, como Cardiopatías, alteraciones gastrointestinales, trastornos endocrinos, trastornos de la visión y audición, discapacidad Cognitiva, por esto la necesidad de la consulta precoz a los médicos, para garantizarles mas salud.
Además, la Estimulación Temprana es fundamental para el óptimo desarrollo de las personas con Síndrome de Down. La misma está orientada a la estimulación del sistema nervioso central durante los primeros años de vida. Especialmente durante los dos primeros años para potenciar mecanismos de aprendizaje y de comportamiento adaptativo.
La adaptación curricular permite en muchos casos una integración normalizada en Escuelas comunes aunque deben tenerse en cuenta sus necesidades educativas especiales
Cualquier persona puede tener un hijo con síndrome de Down. Uno de cada 800 bebés nacen en el mundo con este síndrome. No hay datos científicos que indiquen que sea hereditario pero sí un 4% de los casos se produce por la unión de dos cromosomas en uno según características genéticas de los padres. Tampoco hay datos científicos que demuestren que haya relación con el alcohol, drogas, cigarrillos o exceso de trabajo de la madre, por ejemplo. El único factor conocido al momento es que a mayor edad de la madre, la probabilidad estadística aumenta.
Toda la sociedad debiera unirse al mensaje que la doctora Hortencia Juárez nos deja: “Es nuestro compromiso social ineludible romper con los planteamientos estáticos que históricamente les han perseguido, evitando estigmatizar y rotular a la persona con Síndrome de Down, adhiriéndonos de esta manera a los principios planteados por la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad”.
Para más información:
- Junta de Evaluación de Discapacidad, Alberdi 416. Tel.: 4526291/92
- ASDRA es la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina, una asociación civil sin fines de lucro y de bien público creada por papás de personas con síndrome de Down: asdra@asdra.org.ar
