Avanzan en la organización de las Jornadas por el Día Internacional de las Enfermedades Raras
Se llevarán a cabo en el hospital del Niño Jesús con el objetivo de transmitir a la comunidad los conocimientos sobre estas patologías pocos frecuentes y poder asistir a los pacientes de manera precoz. Por este motivo la ministra de Salud Pública, doctora Rossana Chahla, se reunión con la directora del efector, doctora Cristina Alabarse.
“En la reunión con la ministra hicimos una presentación de un evento muy valioso para el hospital del Niño Jesús, que es celebrar el 28 de febrero con los papás el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Estas ocupan patologías pocos frecuentes, donde hemos formado un grupo de padre y una Asociación que nos colabora permanentemente”, contó Alabarse.
Asimismo, la referente dijo que la finalidad es demostrar lo que se hace, enseñar a la comunidad, trasmitir los conocimientos y saber que el efector es referente en estas patologías. Cuenta con profesionales que se encargan de este tipo de pacientes.
Durante la jornada participarán profesionales (de 9 a 10:30 horas) y luego estará abierto a padres y pacientes. Se colocarán stands con entrega de folletería e informarán sobre qué trata esta patología.
En tanto, la responsable del área y coordinadora de la jornada, doctora María Natalia Tahuil, contó que desde el servicio realizan un trabajo interdisciplinario: “Somos muchos especialistas que abarcamos estas patologías poco frecuentes. Las mismas se manifiestan antes del año de vida y requieren un diagnóstico precoz, ya que muchos de los casos pueden ser mortales. Es por eso que los pediatras y médicos generalistas tienen que estar alerta, poder captar los signos y síntomas precoces y derivarlos oportunamente”.
A su vez, la especialista agregó que de acuerdo a la clínica que presenta el paciente, uno puede sospechar en errores congénitos del metabolismo, en problemas del sistema inmunológico congénitos o en otras anomalías congénitas que pueden ser parte de las enfermedades raras.
Finalmente, Tahuil subrayó que las inmunodeficiencias predominantes anticuerpo son las que más se ven en la provincia, igual que a nivel nacional y mundial. Son muy fáciles de captar si el profesional conoce los signos y síntomas de los pacientes.
