Firmas para aprobar el proyecto de ley sobre fibrosis quística
El efector se suma a la cruzada nacional que consiste en recolectar 1 millón de firmas con el objetivo de lograr la aprobación en el Congreso de la Nación del proyecto de ley de fibrosis quística, la cual busca una protección integral del paciente que padece esta enfermedad crónica.
En el auditorio del efector se realizó la charla de concientización encabezada por el representante de esta iniciativa, Luis Atilio Garay, un cordobés que recorre el país desde el 6 de mayo en bicicleta en busca de juntar firmas para la aprobación de la ley. Ya visitó distintas provincias del país y culminará su recorrido en la Ciudad de Buenos Aires el 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística.
Luis es el papá de Nadia y Mario, quienes batallaron contra una dura enfermedad respiratoria, y el dolor por la muerte de sus hijos le ha dado la fortaleza para iniciar una campaña en la que intentará juntar un millón de firmas para que el Congreso de la Nación trate la Ley de Fibrosis Quística.
Acompaña en esta lucha Mónica Luna, referente en Tucumán. Ella está muy conectada con el hospital Eva Perón y considera a la institución como su segunda casa, debido a que su hija Luz Fernanda, de 31 años, cursó sus últimos días de vida en el hospital. Mónica expresa el eterno agradecimiento al personal asistencial y no asistencial por la atención y contención que se le brindó a Luz y a su familia en este doloroso camino que les tocó transitar.
¿Qué es la fibrosis quística?
Es una enfermedad genética caracterizada por la afección pulmonar crónica, mala absorción de alimentos y sudor salado. Se produce como consecuencia de la mutación del gen que controla el ingreso y la salida de cloro y sodio a través de las paredes celulares y tejidos del cuerpo.
El diagnóstico temprano es fundamental para asignar el tratamiento adecuado lo antes posible. La aprobación de una ley nacional es fundamental; quienes padecen esta enfermedad necesitan recibir un costoso tratamiento de por vida.
Síntomas:
- Tos persistente, a veces con flema
- Frecuentes afecciones pulmonares
- Falta de aire con el ejercicio
- Sabor salado en la piel
- Poco crecimiento o dificultad para ganar peso
Ante cualquiera de estos síntomas, acercarse a los centros de referencia de fibrosis quística o al centro asistencial más cercano al domicilio.
