Jornada por el Día Mundial de Concientización Duchenne
El hospital de Clínicas Nicolás Avellaneda organizó una jornada abierta a la comunidad, con presencia de pacientes y sus familiares, para concientizar acerca de esta enfermedad.
La distrofia de Duchenne es una forma de distrofia muscular que empeora rápidamente. Es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos) y afecta con mayor frecuencia a los niños, debido a la manera en que la enfermedad se hereda. Se presenta aproximadamente en 1 de cada 3.600 varones.
Es por esto que cada 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de Concientización Duchenne, y en esta oportunidad el hospital Avellaneda ofreció una jornada alusiva para toda la población con una suelta de globos en el patio central. Además se habló de la importancia del diagnóstico y de una rehabilitación adecuada. El kinesiólogo y cantante Johnny Pacifico interpretó la canción ‘En Nuestras Manos’.
En la oportunidad, el director del hospital Avellaneda, doctor Luis Medina Ruiz, explicó que la distrofia muscular de duchenne es un tipo de distrofia muscular más común durante la infancia. “Su causa es genética y se debe a una mutación en el gen que fabrica la distrofina, una proteína estructural del músculo que ayuda a mantener la estructura de las células musculares. Las personas que presentan distrofia muscular no poseen la distrofina, por lo que el músculo se pueda dañar y deteriorar con más facilidad”, indicó.
Además, sostuvo que estos pacientes son abordados de manera integral y multidisciplinariamente en el servicio de rehabilitación del hospital donde desde 2003 existe un equipo especializado para el diagnóstico, evaluación, control y tratamiento de los pacientes con enfermedades neuromusculares. “El equipo terapéutico tucumano de Enfermedades Neuromusculares (ETTEN) está constituido por médicos fisiatras, kinesiólogos, fonoaudiólogo, terapista ocupacional, trabajador social, psicomotricista y psicólogos. Haciendo interconsultas con neurología, cardiología, endocrinología, gastroenterología, ortopedia, neuroortopedia, nutrición, endocrinología, etc.”, contó Medina Ruiz.
La jornada fue organizada por la jefa del servicio de Rehabilitación, doctora Marta Rotella, junto con la licenciada Huerto Fernández. En este sentido, el director del efector agradeció a los pacientes y familiares por la confianza en el servicio, a la vez que destacó la responsabilidad, profesionalidad y sensibilidad de los profesionales del hospital, a los que felicitó. Estuvo presente el subdirector del Avellaneda, doctor Miguel Ferre Contreras, quien resaltó la capacidad de respuesta del equipo, invitando a los pacientes que presenten dudas diagnósticas a realizar una consulta en el hospital.
Cabe destacar que estuvo presente la presidenta de la fundación FUTEN, Silvia Villamil, quien se mostró agradecida por la recepción, contención y atención del Ministerio de Salud y del hospital en la atención de los pacientes con esta patología.
