Buscan fortalecer el programa de enfermedades poco frecuentes en la provincia
El representante de la cartera sanitaria, doctor Luis Medina Ruiz, se reunió con La subsecretaria de Salud, Eliana Molina, para avanzar sobre el fortalecimiento de las enfermedades poco frecuentes en la provincia.
Al respecto la doctora Eliana Molina, contó: “En el día de la fecha tuvimos una reunión con el Ministro de Salud, doctor Luis Medica Ruiz, sobre una de las líneas de acción prioritaria, que tiene que ver con el fortalecimiento de las enfermedades poco frecuentes en la provincia. Cabe destacar que nosotros tenemos un programa de enfermedades poco frecuentes en el PRIS, con nuestra referente, la doctora Mariana Leguizamón, quien pudo conformar un equipo especializado en relación a estas enfermedades, para que los especialistas en la materia puedan brindar un diagnóstico precoz, y un tratamiento oportuno a sus pacientes.
La subsecretaria de Salud, también contó que se realizaron diversas reuniones con especialistas en la materia y jornadas de actualización para los equipos de salud, con reuniones semanales, a cargo de distintos especialistas, en el Hospital de Niños y el Hospital Nicolás Avellaneda; y añadió: “A su vez, hay talleres y presentaciones de algunos casos clínicos y de patologías complejas. También se avanzó muchísimo en lo que es nominalización y georreferenciación. Tenemos una base de datos que está informatizada, y se está trabajando activamente, con los tres niveles de atención, para el seguimiento compartido de los turnos programados y protegidos, para poder contar con el traslado adecuado de algunos pacientes, porque las enfermedades poco frecuentes, en algunos casos son tan complejas que derivan en casos de incapacidad.
En la misma línea, Molina cerró diciendo: “Cabe destacar la gran importancia del trabajo en conjunto, con distintas fundaciones sin fines de lucro ,y grupos de madres , que trabajan activamente en el acompañamiento del paciente y su familia, que es la clave fundamental para el abordaje de estas personas que padecen enfermedades poco frecuentes. También existe una ley nacional, que es la ley 26.689, que no solamente define lo que es el programa nacional, sino también el listado de enfermedades poco frecuentes. Acá en la provincia hubo un gran avance en lo que es el fortalecimiento del sistema de informatización, y en lo que respecta al seguimiento compartido. Además se está trabajando con un equipo del ministerio, para solucionar situaciones que tienen que ver con la gestión del traslado y la cobertura de la medicación de los pacientes, porque nosotros como Ministerio de Salud, tenemos la prioridad de que la persona reciba en tiempo y forma su tratamiento, por lo que trabajamos con distintas obras sociales para el paciente reciba en forma precoz sus fármacos. Por lo tanto, queremos seguir avanzando con este programa de enfermedades poco frecuentes, para seguir acompañando a las personas y familias, que padecen estas enfermedades, que si bien tienen baja prevalencia, pero al ser muy complejas requiere un trabajo interdisciplinario y multidisciplinario para lograr mejorar la calidad de vida de las personas”.
