Día Internacional de la Fibromialgia: Concientizar en pos de derechos y una mejor calidad de vida para quienes la padecen

La coordinadora del servicio de Fibromialgia de la Unidad de Dolor del hospital “Nuestra Señora del Carmen”, licenciada María José Sepúlveda, habló en el marco de la fecha establecida para la concientización respecto a los desafíos que implica la Fibromialgia, que se conmemora cada 12 de mayo. Una enfermedad todavía desconocida por muchos, que si no es diagnosticada y abordada a tiempo reduce notablemente la calidad de vida de quienes la sufren.

En este contexto Sepúlveda comentó que las pacientes que son asistidas y contenidas por el servicio, como parte de su tratamiento no farmacológico, tienen talleres de actividad física, nutrición, teatro y canto, entre otros espacios que se generan para ofrecer alternativas que les permitan transitar el dolor con mejor calidad de vida. «Este año las iniciativas de concientización no se realizarán en el efector, sino en el Círculo de la Prensa, de calle Mendoza 240, este viernes a las 18 horas, bajo la consigna ‘Hablemos de Fibromialgia’. Es una actividad de la Fundación de Fibromialgia de Tucumán, que realizaremos en conjunto con una reumatóloga, una acompañante terapéutica y una paciente experta, que a raíz de atravesar en carne propia la enfermedad, decidió perfeccionarse y estudiar sobre autocuidados y cómo gestionar la enfermedad», contó.

En este sentido la profesional enfatizó que varias de las pacientes que conformaban los grupos pioneros de Fibromialgia en el hospital, hicieron un aprovechamiento profundo de la psico-educación que recibieron en las terapias del hospital “Nuestra Señora del Carmen” y con gran empoderamiento replican el mensaje a otras pacientes que quizás tienen un diagnóstico reciente, o que sufren los síntomas pero no recibieron todavía el diagnóstico pertinente.

El 12 de mayo no es un día para festejar, sino un día para visibilizar y concientizar sobre la fibromialgia.

“Hace ya aproximadamente ocho años que estoy con este grupo, en la medida que comenzamos a salir en los medios y difundir información sobre la enfermedad, vimos cómo ha crecido muchísimo la población que demanda de nuestros servicios, porque sufre estas dolencias crónicas y generalizadas en las partes blandas, músculos, tendones y ligamentos que caracterizan fundamentalmente a la fibromialgia y que lamentablemente no es comprobable en ningún estudio específico que los médicos indiquen. Por eso hay tanta dificultad para llegar al diagnóstico, por parte de un médico clínico, de un reumatólogo específicamente o de un neurólogo”, contó y manifestó que por este motivo es fundamental que los profesionales de la salud se informen e interioricen sobre estas afecciones que cada vez tienen mayor prevalencia.

La fibromialgia se engloba dentro de las enfermedades reumatológicas en este momento, pero en últimos estudios de la comunidad científica se registra en ella un alto componente de factores a nivel neurológico. “Se estima que hay algo a nivel del sistema nervioso central, como una dificultad de las vías del dolor. En los pacientes que tienen fibromialgia está como sobredimensionado eso que conocemos como umbral del dolor y allí el estrés tiene muchísimo que ver, lo vemos en las pacientes que estamos tratando, con un cambio en el estilo de vida tratamos de gestionar el estrés y las emociones, con una alimentación más saludable también de alguna forma estas dificultades van cediendo y pueden reintegrarse a la actividad social y laboral”, detalla Sepúlveda.

Entre las mayores consecuencias que genera la enfermedad, la especialista destaca que llega a ser de acuerdo al grado de afectación que genere, altamente discapacitante e incapacitante: “Hay muchas personas que sufren fibromialgia y en sus trabajos no les dan el cambio de función, lo cual termina por generar una alta ausencia laboral a causa de las dolencias diarias, acompañadas de otros síntomas como la depresión y la ansiedad, trastornos en el sueño e incluso neurocognitivos como olvidos, bloqueos y desorientaciones”.

“Hay una prevalencia mayor en mujeres, de 10 personas que padecen fibromialgia, 9 son mujeres y solo 1 es un hombre. Cuando comencé con este tipo de atención se observaba que las consultas eran en su mayoría de pacientes entre los 50 a los 60 años, ese rango etario cambió, después de la pandemia es desde los 38, 39 años. La enfermedad ha avanzado, hay abuelas que vienen a la consulta con las hijas y nietas manifestando sintomatología compatible con fibromialgia, por eso es fundamental hacer prevención, porque a medida que más rápidamente arribemos al diagnóstico, menores serán las complicaciones y mejor la calidad de vida de las personas”, determinó la licenciada.

En esta línea Sepúlveda invitó a las personas que sufran esta sintomatología a acercarse al hospital y realizarse los estudios y tratamientos correspondientes, para que en el caso de que fuera fibromialgia, se pueda comenzar a trabajar desde la terapia cognitivo conductual para el manejo del dolor y la mejor gestión del estrés y de las emociones. “Este es un trabajo interdisciplinario, porque esto requiere todo un equipo que pueda contener y sostener a las pacientes, concluyó.

Cabe destacar que este viernes 12 de mayo a las 12 horas en explanada de Casa de Gobierno, miembros de la Fundación de Fibromialgia de Tucumán realizarán una puesta en escena recreando un momento muy simbólico de la vida de Frida Kahlo, la gran artista plástica mexicana que sufría fibromialgia y que se convirtió en referente universal de la lucha de quienes también atraviesan la enfermedad.

Kahlo asistió a una de sus muestras artísticas en una cama, para dar cuenta de la dramática situación a la que la fibromialgia la había sumido, esta es la escena que se reproducirá, posando además cientos de mariposas de papel de colores en los bancos, árboles y calles circundantes a Plaza Independencia, cada una de ellas con los pedidos de reconocimiento y derechos por parte de las pacientes con fibromialgia.