El Ministerio de Salud fortalece el apoyo a las familias con enfermedades poco frecuentes
La cartera sanitaria de Tucumán, liderada por el doctor Luis Medina Ruiz, continúa reafirmando su compromiso con la atención a las personas afectadas por enfermedades raras y poco frecuentes. En un evento reciente, diversas fundaciones y agrupaciones se unieron para visibilizar estas condiciones de salud, a menudo invisibles para la sociedad, y brindar apoyo a las familias que enfrentan desafíos únicos.
El encuentro, que tuvo lugar en la provincia, fue un espacio de encuentro para asociaciones como la Fundación EPOF 100 por ciento, Papás que tienen hijos con el Síndrome DiGeorge 22q11, Fundación Victoria (ECM) y otros grupos fundamentales en la lucha por la visibilidad de enfermedades poco frecuentes. En sus testimonios, los asistentes expresaron el impacto de la atención médica y el apoyo recibido, así como la necesidad urgente de continuar avanzando en la detección y el tratamiento adecuado.
Uno de los testimonios más conmovedores fue el de Cecilia Chaile, mamá de Rosario Guadalupe Solorza, de 21 años, quien tiene una anomalía cromosómica única en el mundo. Cecilia compartió su experiencia con profunda emoción: “Mi hija tiene retraso madurativo, motriz y del habla. A los 21 años parece una niña de 10. Usamos pañales y ella necesita cuidados completos. Gracias al apoyo de la Fundación EPOF y a la atención médica especializada, logramos obtener un diagnóstico más certero. Mi hija está contenida por el hospital, y con el último estudio, ahora entendemos mejor su condición». Cecilia hizo un llamado a la sociedad y a las autoridades a no olvidar a las personas que, como su hija, viven con enfermedades raras: «Nos necesitamos visibilizar, nuestros hijos salen del hospital de niños y van a hospitales de adultos sin un servicio especializado. Necesitamos atención continua para el futuro», expresó.
Por otro lado, Myriam Aguirre, mamá de Victoria, quien padece un Error Congénito del Metabolismo (ECM), destacó la importancia de los avances conseguidos para su hija. Victoria, de 12 años, fue diagnosticada con Bielcat a los tres años. «Mi hija es la única en Tucumán con esta condición. La doctora Mariana, que nos ha acompañado desde el principio, es nuestro ángel. Gracias a su dedicación, mi hija tiene ahora su historia clínica completa y puede acceder a tratamientos especializados. Este carnet de emergencia es un alivio para nosotros como padres. Gracias al Ministerio de Salud, a la doctora Mariana y al doctor Medina Ruiz, que han hecho posible que no estemos solos», comentó Myriam visiblemente emocionada.
La importancia de la detección temprana fue también un tema central en el evento, especialmente con la presencia del Laboratorio de Pesquisa Neonatal, que tiene un papel fundamental en la detección precoz de enfermedades metabólicas y genéticas. La doctora Mónica Luna Claraso, jefa del laboratorio, explicó que la pesquisa neonatal permite detectar enfermedades que no presentan síntomas evidentes en el primer mes de vida. «Al detectar estas condiciones a tiempo, podemos ofrecer tratamientos que salvan vidas. El trabajo conjunto con hospitales públicos como Maternidad, Niño, Avellaneda y Concepción ha sido crucial para mejorar la calidad de vida de los pacientes», afirmó la doctora.
El doctor Luis Medina Ruiz, ministro de Salud de la Provincia, se mostró comprometido con el bienestar de las personas que padecen enfermedades poco frecuentes. Desde el ministerio de Salud se trabaja para garantizar que todas las personas, sin importar cuán raras o complejas sean sus enfermedades, reciban la atención médica adecuada. Estos eventos son esenciales para que las familias sientan el respaldo de un sistema de salud que está cerca de ellas, que las escucha y las apoya.
Durante el evento, los testimonios de las familias fueron un recordatorio claro de la importancia de la visibilidad de las enfermedades poco frecuentes y la necesidad de generar conciencia en la sociedad. «No estamos solos», fue la frase que resonó en los pasillos del evento, una muestra del poder de la comunidad y el apoyo mutuo entre familias, profesionales de la salud y organizaciones.
El Ministerio de Salud de Tucumán sigue trabajando en estrecha colaboración con las familias y organizaciones para garantizar que las enfermedades poco frecuentes no queden en el olvido, y para proporcionar una atención digna y especializada para todos los pacientes, desde el diagnóstico hasta el tratamiento. Estos esfuerzos son fundamentales para ofrecer una mejor calidad de vida a quienes más lo necesitan.
