El Ministerio establece nuevos lineamientos para el Programa de Enfermedades Poco Frecuentes
La subsecretaria de Salud Pública, doctora Eliana Molina, se reunió en el Hospital del Niño Jesús con la referente del programa, doctora Mariana Leguizamón y con la directora del efector, doctora Inés Gramajo, a fin de coordinar las nuevas estrategias que se llevaran a cabo para este programa, ya que si bien a nivel nacional hay lineamientos debido a la geografía de la provincia los mismos serán adaptados para Tucumán.
En este sentido, Molina indicó que se necesita una articulación no solamente intersectorial y federal, sino también comunitaria. “Vimos que las fundaciones están muy comprometidas ya que sus familiares, amigos y conocidos tienen enfermedades poco frecuentes. Nosotros, desde el ministerio hemos trazado lineamientos que nos parecen importantes y se habló con la referente en relación al traslado programado y protegidos, no solamente para seguimiento y control, sino también en caso de emergencia y urgencia”.
La funcionaria comentó que están desarrollando un sistema para que el traslado tenga otra característica, sobre todo en niños con riesgo de vida. A su vez, cuando el paciente llegue a una guardia, ya sea de un hospital de segundo o tercer nivel de atención, pueda recibir un tratamiento siguiendo un protocolo. “Estamos diseñando un mecanismo por los cuales la familia y la personas van a tener una mejor calidad de atención. También se está trabajando en la articulación de los tres niveles de atención en relación primero a un seguimiento compartido y la capacitación”.
En la oportunidad, la profesional indicó que la labor está coordinada con especialistas en enfermedades poco frecuentes. “Vamos a trabajar con informática para poder bajar el patrón de enfermedades poco frecuentes y permitir de esta manera tener una labor coordinada para así poder acompañar, que es fundamental a la familia. “Lo que nos pide el ministro es el acompañamiento y creo que es la clave. Además nos acompaña el equipo de cuidados paliativos y salud mental para poder fortalecer sobre todo a las familias y permitirles este acompañamiento cercano que es lo que necesitan”, remarcó Molina.
En tanto, Leguizamón, médica pediatra contó que se contactaron con fundaciones y agrupaciones con enfermedades poco frecuentes, para programar la celebración del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, que es el 29 de febrero, para visibilizar estas patología y también para que la gente que tiene dudas, puedan saber a dónde se tienen que contactar. “Esta actividad se va a llevar a cabo el día 29 de febrero, en el hall central del Hospital de Niños, a partir de las 9 de la mañana. A pesar de no ser enfermedades metabólicas, son enfermedades poco frecuentes que necesitan la contención. Y bueno, a partir del programa, queremos poder contenerlos”.
