El ministro de Salud se reunió con una referente de la Fundación Ataxias
El encuentro tuvo como objetivo elaborar acciones en conjunto con el objetivo de visibilizar esta enfermedad neurodegenerativa.
Las personas a las que se les diagnostica ataxia padecen de una falla en el control muscular de los brazos y piernas, que puede dar como resultado la pérdida del equilibrio, la coordinación y, posiblemente, la alteración de la marcha, en este contexto el responsable de la cartera Sanitaria, doctor Luis Medina Ruiz, recibió a una mamá responsables de dicha fundación.
Sobre esto, Olga Berbof, mamá de Jazmín Lago y tesorera la Fundación Ataxias y otras neurodegenerativas, contó: “La idea fue contarle al Ministro que estamos trabajando como fundación para visibilizar la enfermedad. Es por esto que en septiembre, que es el mes de las ataxias, vamos a traer al doctor Marcelo Kauffman, un neurólogo reconocido y especialista en ataxia, para que brinde una charla a todos los neurólogos y fisiatras”.
Y agregó: “Tenemos además programado para octubre junto con ALAPA, que es la Alianza de Pacientes Argentinos, trabajar con el doctor Rubén Sosa y hacer una gran barrileteada nacional”.
Siguiendo esta línea, la tesorera detalló que la ataxia es una enfermedad neurodegenerativa y que se descubre por sus síntomas, como falta de equilibrio, cansancio y falta de movilidad. La misma se encuentra dentro de las enfermedades poco frecuentes y hay 200 clases de ataxias, todas totalmente neurodegenerativas.
“La fundación en estos momentos está haciendo el registro de pacientes porque no lo teníamos y nos damos cuenta que hay mucha gente mal diagnosticada o solamente con el título pero no pueden hacer nada al respecto, entonces la idea es ayudarlos. Estamos trabajando con pacientes de otros países como Bolivia y Uruguay”, destacó.
