El ‘Programa de Pesquisa Neonatal’ busca la detección inmediata de enfermedades poco frecuentes en niños
El mismo fue organizado por el Programa Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes y el Programa Integrado de Salud y se llevó a cabo en el salón de videoconferencias del hospital del Niño Jesús.
Al respecto, la directora General del Programa Integrado de Salud, doctora Elena Hurtado, contó que participaron de un encuentro en el hospital del Niños Jesús, organizada por la referente de Enfermedades Poco Frecuentes, doctora Mariana Leguizamón, participaron además la referente de screening Neonatal, doctora Luna Claraso, el director del laboratorio de salud pública, doctor Dardo Costas, la sub directora del PRIS, doctora Noelia Bottone, las endocrinólogas del hospital del hospital de Niños, Avellaneda, Eva Perón, referentes de los nuevos centros de enfermedades fibroquísticas y el departamento de Maternidad e Infancia.
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“La finalidad de esta reunión fue realizar un flujograma para la atención de la pesquisa neonatal en todas las maternidades y facilitar la búsqueda de los pacientes que requieren realizar una segunda muestra. Para esto el PRIS gestionó la posibilidad de proporcionarle a la doctora bioquímica Luna Claraso esa posibilidad, con el fin de agilizar la búsqueda de este tipo de pacientes para llegar a mejores diagnósticos”, detalló. |
Asimismo, la directora destacó que todas las patologías poco frecuentes inician en la instancia neonatal con un diagnóstico adecuado, tratamiento oportuno y seguimiento interdisciplinario y transdisciplinario. Se tratar de modificar el seguimiento de estos pacientes y que ellos puedan ver el beneficio de que muchos profesionales de distintas especialidades trabajan en torno a ellos para facilitar el seguimiento de los mismos.
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“En la oportunidad contamos con la presencia de la subsecretaria de salud, doctora Eliana Molina, quien busca permanentemente la integración de los tres niveles de atención, focalizando también la atención de estos pacientes en los distintos niveles, además de facilitar el acceso de los mismos a todos los diagnósticos y tratamientos posibles. De esta manera buscamos un poco más de equidad para los que tienen menos accesibilidad en el caso de este tipo de patologías poco frecuentes que requieren tratamientos especializados”, enfatizó. |
Al mismo tiempo, la referente de Enfermedades Poco Frecuentes, doctora Mariana Leguizamón, expresó: “Hicimos una reunión en el hospital de Niños, con todos los actores que involucran el programa de pesquisa neonatal en la provincia. Acordamos que el tema sería el flujo de actuación en caso de una pesquisa patológica. La pesquisa neonatal es un análisis de sangre que funciona en todo el país y se les hace a todos los recién nacidos para buscar enfermedades”, mencionó.
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“La pesquisa se realiza cuando todavía no aparecen los síntomas, en Tucumán se buscan seis enfermedades y somos especialistas de neumonología, endocrinología y enfermedades metabólicas, los que participamos en los mismos y en el tratamiento posterior. El laboratorio se encarga de realizar estos análisis y da la voz de alarma cuando alguno resulta patológico, de esta manera se hace el rastreo del niño para que acceda a un tratamiento adecuado”, remarcó Leguizamón. |
Y agregó: “La idea es formar lineamientos nuevos para que esté más aceitada la cadena que facilite citar a los niños lo más rápido posible. Estos estudios de laboratorio tienen sentido cuando tenemos los resultados de forma pronta y se inicia el tratamiento lo más rápido posible. Cabe destacar que la demora en los mismos puede acarrear secuelas de estas enfermedades que ya no se revierten, es por ello la importancia de actuar rápidamente mediante un flujo de actuación”.
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Por su parte, la doctora Mónica Luna Claraso, bioquímica referente de la Red Provincial, explicó que la pesquisa neonatal es un estudio que se hace a todo recién nacido. “Como tiempo óptimo, la toma de muestra se realiza entre el tercero y quinto día de vida, y el tiempo máximo es de un mes para estudiar las patologías que producen retraso mental o metabolopatías. Es importante el diagnóstico para hacer un tratamiento y seguimiento para su recuperación”. |
Y añadió: “Estudiamos hipotiroidismo, la fenilcetonuria, la galactosemia, hiperplasia suprarrenal congénita, deficiencia de biotinidasa y la fibrosis quística, todas ellas son diagnosticadas a través de unas gotitas de sangre tomadas en cartón con un papel de filtro especial de calidad establecida de manera que se realicen los tratamientos y procesos bioquímicos para llegar a un resultado”.
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En la misma línea, la especialista hizo hincapié en que, cuando los resultados son dudosos se realiza un laboratorio de confirmación y esos niños son derivados a los centros especializados para su tratamiento y seguimiento. “Se trata de enfermedades genéticas que tienen un curso conocido, en Tucumán formamos parte de la Red de Pesquisa Neonatal Nacional, por lo cual los niños nacidos en distintos lugares de la provincia, pueden hacerse el estudio en el Instituto Maternidad donde funciona el laboratorio de Pesquisa Neonatal provincial”. |
El Laboratorio de Referencia Provincial forma parte de una cadena de programas de pesquisas neonatales nacional y provincial. La importancia de contar con el mismo radica en la sospecha, el diagnóstico, tratamiento y seguimiento, los cuatro capítulos importantes que conforman el programa.
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“El programa contempla tanto la sospecha a través del laboratorio de pesquisa neonatal como el tratamiento y el seguimiento, donde se asegura la medicación especial que deben recibir los niños para ser tratados. Todo hospital público en la provincia puede tomar las muestras en tiempo y forma entre el tercero y quinto día de vida, es el tiempo óptimo, de manera que podamos llegar a un diagnóstico oportuno entre el quinceavo y el veinteavo día de vida”, cerró. |
