Primera Jornada de Concientización de Enfermedades Neuromusculares y Poco Frecuentes
El ministro de Salud Pública, doctor Luis Medina Ruiz, participó del evento desarrollado en la sede de la Honorable Legislatura de Tucumán por impulso del legislador, Ernesto Gómez Rossi.
Desde la Fundación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (AME) Tucumán, se busca visibilizar la importancia de una detección temprana de ambas enfermedades altamente discapacitantes y que tienen tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes que las padecen.
El titular de la cartera sanitaria local, doctor Luis Medina Ruiz, agradeció al vicegobernador y Presidente de la Honorable Legislatura de Tucumán, contador Miguel Ángel Acevedo y al doctor Gómez Rossi que tuvieron la valiosa iniciativa de generar un espacio donde se hable de enfermedades neuromusculares poco frecuentes.
“Estas son enfermedades difíciles de diagnosticar y que plantean diversas complicaciones diarias. Nosotros hemos podido conformar equipos de salud en dos hospitales que fundamentalmente hacen diagnóstico de enfermedades poco frecuentes y tenemos profesionales de primera línea muy capacitados y con mucha empatía. Trabajar en equipo junto a las fundaciones y la Legislatura nos llena de aliento, porque es muy complejo dar toda la respuesta que uno quisiera dar en enfermedades de este tipo”, sostuvo.
En este sentido el ministro destacó que estas enfermedades no tienen una sola vía de tratamiento a nivel mundial y que la voluntad provincial es tener la mayor disponibilidad para los pacientes de Tucumán: “Este es el camino, el trabajo en equipo de los actores públicos y privados en pos de una mejor salud para la población. El Ministerio de Salud Pública cuenta con un programa que aborda todo este tipo de patologías poco frecuentes con dos consultorios semanales, uno en el Hospital Avellaneda y otro en el Hospital de Niños con profesionales de primera línea muy capacitados, que están al día con toda la tecnología y el conocimiento a nivel mundial y por supuesto disponible para la población”.
Consultorios de enfermedades neuromusculares, de hipertensión pulmonar o cardiopatías congénitas se desprenden de la demanda con equipos específicos de alto nivel: “Esto nos alienta, porque no nos sentimos solos, estamos juntos con la legislatura en el gobierno provincial y por supuesto con las organizaciones que tienen familiares con estos problemas de salud. Nosotros somos los que les ofrecemos y otorgamos el certificado de discapacidad y eso les abre la posibilidad de tener el derecho de acceder a medicamentos muy costosos y que el Estado cubra los mismos”.
El legislador Ernesto Gómez Rossi, refirió que el objetivo de la jornada es la concientización y visibilización de estas problemáticas que sufren muchas familias tucumanas: “Nuestra prioridad es acompañar y trabajar entre los distintos equipos del Estado y de organizaciones civiles. Agradecemos a las fundaciones que trabajaron en esta iniciativa y nos ponemos a disposición para la asistencia y apoyo de estos pacientes”.
Finalmente, la presidente de la Fundación La ELA, Carina Albornoz, dijo que la idea es que la gente se acerque a los lugares en donde se está trabajando con las enfermedades poco frecuentes como la ELA. “Venimos llevando a cabo actividades junto al Ministerio de Salud para que las personas sepan que cuentan con nuestro apoyo, por eso la difusión. Lo que queremos es llegar con más rapidez a un diagnóstico y de esa manera acelerar un posible tratamiento”, cerró.
