Se realizó un encuentro con autoridades de nación para tratar la temática de Enfermedades No Frecuentes
Durante la mañana de hoy, el responsable de la cartera Sanitaria, doctor Luis Medina Ruiz, dio inicio a una jornada que se llevó a cabo en el hospital de niños y contó con la presencia de dos referentes a nivel nacional de la temática.
Al respecto, el ministro de Salud Pública, doctor Luis Medina Ruiz, contó: “Hoy tenemos una jornada muy importante que nos preocupa y nos ocupa como Ministerio de Salud y como Gobierno de la Provincia, que es tratar el tema de las enfermedades poco frecuentes. Se trata de enfermedades que no son habituales, que son de difícil diagnóstico y cuando se hace el diagnóstico es de difícil abordaje con tratamientos caros y justamente a nivel del Ministerio de Salud de la Nación han enviado hoy tres referentes muy importantes, que son profesionales que vienen a abordar este tema aquí en la provincia con nuestros referentes: las doctoras Natalia Messina, Laura Thouyaret y Romina Armando, del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, representando a la doctora Carla Vizzotti”.
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Y añadió: “Nosotros en la Provincia tenemos referentes muy valiosos, profesionales de excelencia, muy capacitados y comprometidos que trabajan en hospitales públicos, eso nos da la posibilidad de un abordaje integral de estos pacientes, tengan o no tengan cobertura de salud. Es por eso que nosotros como Gobierno de la Provincia y como Ministerio de Salud nos comprometemos y nos ocupamos de que estos pacientes que ya tienen un problema serio de enfermedad, tengan un abordaje adecuado, que no tenga un costo para ellos y además garantizamos el tratamiento porque los mismos son muchas veces fundamentales a la hora de permanecer con vitalidad y comprometen la vida cuando no tienen estos medicamentos, por lo tanto, nosotros les damos la garantía de que estén accesibles”. |
Asimismo, el funcionario destacó que el sistema de salud garantiza que las personas que padezcan estas enfermedades estén georreferenciadas y que sus agentes de salud sanitarios tengan conocimiento de ellos, de acuerdo a donde vivan, para que reciban la atención adecuada cuando tenga una emergencia o alguna eventualidad en su salud.
“Consideramos que este es un evento muy importante, agradecemos a los referentes que nos están visitando y por supuesto auguramos que va a tener un éxito muy importante en esta jornada”, destacó.
Por su parte, el jefe del Departamento Materno Infanto Juvenil del Siprosa, doctor Oscar Hilal, dijo: “Vino un equipo de nación a conversar con nosotros e intercambiar ideas sobre un tema muy importante para todos los tucumanos, que es el tema de las enfermedades poco frecuentes, como todos sabemos, que existen un gran número de enfermedades se estima que son 5.885 enfermedades que tienen muy baja incidencia, un diagnóstico y un tratamiento que por lo general es bastante complejo, que lleva a que se deban hacer consultas múltiples con distintos especialistas, con múltiples sectores de la salud, lo cual es bastante problemático. La idea de esta reunión es que desde nación nos ayuden a que tengamos un poco más aceitados todos los sistemas”.
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A su vez, la doctora Mariana Leguizamón, del Servicio de Errores Congénitos del Metabolismo, del hospital de Niños, detalló: “Vinieron especialistas de nación para integrar los conocimientos acerca de la situación en Tucumán sobre enfermedades poco frecuentes, discutir sobre las problemáticas y qué soluciones podemos brindar para fortalecer lo que es la red entre la nación y la provincia”. |
“Existen enfermedades poco frecuentes en todas las especialidades, yo particularmente manejo lo que son las metabólicas que las empezamos a estudiar desde lo que es pesquisa, que es el examen que les hacen a todos los bebés a nivel nacional cuando se les saca una muestra de sangre y se pesquisan seis patologías, realizando una intervención temprana de esas patologías se puede tener una buena calidad de vida y una vida normal para el paciente”, detalló.
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Finalmente, la doctora Natalia Messina, directora de Medicamentos Especiales y Alto Precio del Ministerio de Salud de la Nación, explicó: “Estamos visitando el hospital, con una enorme participación de todos aquellos profesionales de la salud que integran esta enorme provincia, con el compromiso de los profesionales para la atención, específicamente hoy para hablar de enfermedades poco frecuentes, del abordaje integral de las mismas y el compromiso de todo el sistema que siempre acompaña a las familias y también a los pacientes”. |
“Los pacientes y las familias que les toca atravesar por estas patologías tan complejas, merecen una respuesta y hoy, de hecho, en Tucumán evidentemente la tienen. Primero tener al ministro acá es darle la entidad que merecen las enfermedades poco frecuentes, si bien son de baja incidencia, en su conjunto son más de 5.885 y la verdad que esto comprende una problemática sanitaria que hay que abordar y hay que darle una mirada integral, no solo sanitaria, sino social muchas veces”, agregó.
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Siguiendo esta línea, la referente destacó que la idea es hacerle más fácil la vida a los pacientes y a sus familias en el recorrido que tienen desde el pre-diagnóstico o desde el recorrido diagnóstico que es muy complejo y muy largo en muchos casos, hasta el abordaje con los tratamientos medicamentosos que muchas veces son de muy alto precio y que el Ministerio de Salud de la Nación tiene priorizados en algunas patologías justamente para poder dar respuesta inmediata a quienes los necesiten. |
