Sordoceguera: una condición desafiante que requiere detección y acompañamiento precoz

En el marco del Día Internacional de la Sordoceguera, el doctor Fernando Luis Vidal Sanz, médico oftalmólogo del Hospital de Clínicas Nicolás Avellaneda, brindó información clave sobre esta compleja condición que combina la pérdida auditiva y visual, y que impacta profundamente en la autonomía y la comunicación de quienes la padecen.
“Es una complicación seria para los pacientes. No se trata solo de perder la visión o la audición, sino ambas al mismo tiempo, lo que limita gravemente su posibilidad de interactuar con el entorno. La comunicación, el desplazamiento y hasta las actividades cotidianas se ven afectadas en forma dramática”, explicó el especialista.
Desde el Ministerio de Salud Pública, bajo la conducción del doctor Luis Medina Ruiz, se promueve un abordaje integral que incluye no solo el diagnóstico oportuno, sino también el acompañamiento y la rehabilitación de personas con esta condición, a través de redes interinstitucionales y equipos capacitados.
En cuanto al origen de la sordoceguera, el doctor Vidal Sanz destacó que existen formas congénitas, hereditarias y adquiridas. Una de las más frecuentes es el síndrome de Usher, una enfermedad genética que provoca retinosis pigmentaria —una degeneración progresiva de la retina— combinada con hipoacusia o sordera. “Generalmente lo padecen más los varones y es transmitido por la madre. Hay casos en que la mujer es portadora y no manifiesta la enfermedad”, detalló.
Otras causas posibles incluyen infecciones congénitas como la rubéola o la toxoplasmosis, enfermedades neurodegenerativas o desmielinizantes, e incluso patologías independientes que afectan visión y audición por separado, como el glaucoma o ciertos tumores. “Si hay antecedentes familiares de retinosis pigmentaria es fundamental hacer estudios genéticos y un seguimiento clínico riguroso. El asesoramiento genético permite orientar a la familia, prever complicaciones y comenzar la rehabilitación a tiempo”, enfatizó el especialista.
El doctor Vidal también recordó que la provincia cuenta con profesionales capacitados y espacios destinados a la rehabilitación de personas con discapacidades visuales y auditivas, como los que funcionaban en el centro ubicado en la intersección de General Paz y Alberdi.
En este sentido, el Ministerio de Salud Pública refuerza la importancia de la prevención, la detección temprana y el acceso equitativo a la rehabilitación, promoviendo políticas sanitarias inclusivas que atiendan a los grupos más vulnerables. La sordoceguera, aunque poco frecuente, requiere un abordaje especializado y humano, que comience desde el diagnóstico y acompañe a cada paciente en todo su proceso de adaptación.
“Lo esencial —concluyó el doctor Vidal Sanz— es preparar al paciente con diagnóstico temprano, incluso si la pérdida todavía es parcial. De ese modo, podemos iniciar la rehabilitación y brindarle herramientas para una mejor calidad de vida”.