Toda la comunidad podrá participar de la jornada sobre Enfermedades Raras
El encuentro se llevará a cabo el 28 de febrero en el hospital del Niño Jesús, en primera instancia, y en la plaza de los Decididos (a metros del efector), y allí es donde todos podrán acercarse e informarse. El objetivo es transmitir a la comunidad los conocimientos sobre estas patologías pocos frecuentes y poder asistir a los pacientes de manera precoz.
El Ministerio de Salud, a cargo de la doctora Rossana Chahla, tiene como uno de sus fines enseñar a la comunidad, trasmitir conocimientos y dar a conocer, en este caso, que el efector es referente en estas patologías. El hospital del Niño Jesús cuenta con profesionales que se encargan de este tipo de pacientes.
La característica principal de estas enfermedades es la baja prevalencia, definida como una enfermedad poco frecuente o rara aquella que se produce con escasa frecuencia en la población en general. En Argentina, al igual que otros países se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2.000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional.
Se calcula que existen, en la actualidad, más de 8000 EPF diferentes, que afectan a las personas en sus capacidades físicas, sus habilidades mentales, su comportamiento y su capacidad sensorial. La gravedad de las enfermedades también varía ampliamente: la mayoría son posiblemente mortales, mientras otras son compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se tratan de modo adecuado.
En este contexto, la jornada estará dividida en dos módulos: la primera parte destinada a profesionales de la salud en general (médicos clínicos, dermatólogos, generalistas, rurales, endocrinólogos, neurólogos, pediatras, infectólogos, kinesiólogos, bioquímicos, enfermeros) comienza a las 9.30 horas con una charla para actualizar conceptos y brindar información oportuna para diagnosticar a tiempo al paciente. Se desarrollará en el mismo establecimiento en el Salón Sociedad Argentina de Pediatría. Mientras que el segundo momento del encuentro, comenzará a las 10.30 horas en la plaza de los Decididos, justo al frente del hospital; está pensado para toda la sociedad, pacientes y sus familiares.
La jornada contará con stands, donde los grupos de padres y pacientes que se van formando participaran con la difusión a la comunidad, habrá payamédicos, música, entre otras cosas.