El hospital de Niños celebró el Día Mundial de la Fibrosis Quística
Cada 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una fecha establecida para concientizar sobre la realidad de quienes conviven con esta enfermedad hereditaria que representa un desafío constante por su carácter crónico, recesivo y sus efectos sistémicos.
En la oportunidad, en el hall del hospital de Niños se apostaron varias mesas de concientización y prevención sobre la patología. La directora del Centro de Fibrosis Quística Silvia Orozco, médica del servicio de Neumonología, contó: “En el día de hoy se celebra a nivel Mundial el Día de la Fibrosis Quística, en este marco nuestro interés es promocionar, difundir a la comunidad esta enfermedad que tiene la posibilidad de ser diagnosticada desde el nacimiento del niño a través del screening neonatal obligatorio en nuestra provincia”.
Según la doctora Orozco, es fundamental que los padres retiren y lleven los resultados de este estudio a sus pediatras para un análisis oportuno. «Cuanto más precoz es el diagnóstico, más probabilidades de disminuir la morbilidad que esta enfermedad provoca. La fibrosis quística es una alteración genética que afecta el movimiento del cloro, sodio y agua en el cuerpo, provocando daños crónicos en órganos como los pulmones y el páncreas”.
Siguiendo esta línea, la profesional destacó que el hospital de Niños, es un centro de referencia para pacientes con fibrosis quística, atendiendo a más de 30 niños de la provincia y otras regiones, a quienes se le realiza el seguimiento con un equipo multidisciplinario de especialistas en neumología, nutricionistas, enfermeros y kinesiólogos.
La doctora Orozco resaltó la importancia de otras especialidades en el seguimiento de los pacientes, como psicólogos y asistentes sociales, que brindan un soporte crucial para los niños y sus familias. El equipo se completa con la colaboración del laboratorio del efector que realiza el test del sudor (principal elemento de diagnóstico) y el servicio de Maternidad, que proporciona la alerta inicial a través del screening neonatal.
El objetivo de estas acciones de concientización es mejorar la calidad de vida de los pacientes, detectando tanto los casos más severos como las manifestaciones leves de la enfermedad que a menudo pueden pasar desapercibidas.
Melissa Zamora, es una madre que compartió su experiencia con esta enfermedad, ofreciendo un mensaje de esperanza y optimismo para otras familias. Su hija, de 7 años, es un claro ejemplo de cómo un diagnóstico temprano y un tratamiento constante pueden resultar en una vida plena y activa.
“A mi hija en el hospital de Niños le realizaron el test del sudor, ahí se confirmó la presencia de la enfermedad, a partir de allí, le realizaron estudios adicionales para identificar la mutación genética, lo que permitió iniciar un tratamiento específico. Ella estaba muy deteriorada antes de recibir la atención adecuada y luego del tratamiento, el cambio fue rotundo”, expresó.
Actualmente, la niña lleva una vida normal y estable, adaptada a sus tratamientos diarios, que incluyen medicación y nebulizaciones. «Hace deporte y es una persona bastante activa, realiza sus controles regularmente tanto en el nuevo centro de Fibrosis Quística del hospital como en Buenos Aires, con un seguimiento integral y comprometido con su mejora”, detalló.
Melissa aprovechó la oportunidad para enviar un mensaje a todas las madres que atraviesan una situación similar. «Hoy en día podemos contar con medicación innovadora y la ciencia ayuda mucho. A pesar de la enfermedad, los niños pueden llevar una vida normal y activa. Su testimonio es un recordatorio de que, con el apoyo médico adecuado y los avances en la ciencia, es posible que los pacientes con fibrosis quística tengan una vida normal, estamos muy agradecidos a la atención brindada en este hospital”, finalizó.
