Actividades por el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF o EPF) o raras son aquéllas que se presentan con escasa frecuencia y afectan a un número reducido de personas en una población determinada (baja prevalencia).
La subsecretaria de Salud, referente de APS y de Política del Programa Nacional Redes de Salud, doctora Eliana Molina, contó que en conmemoración por esta fecha se realizó en el hospital del Niño Jesús un trabajo interdisciplinario entre varios profesionales del Sistema de Salud: “Es muy importante este trabajo intersectorial donde también nos acompañó la Fundación Victoria, que es una ONG que trabaja acompañando a los padres, no solo en errores congénitos de metabolismo, sino también en otras EPF”.
En este sentido, la profesional indicó que, por disposición del ministro de Salud Pública, doctor Luis Medina Ruiz, se trabaja de manera conjunta con otras ONG y con las escuelas, por lo que es un objetivo que se está llevando a cabo este año.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 6.000 condiciones clínicas de baja prevalencia, conocidas en el mundo como enfermedades poco frecuentes o raras. Las enfermedades consideradas “poco frecuentes” pueden variar según el país y/o región.
En tanto, la referente de las Enfermedades Pocos Frecuentes, doctora Marcela Nacuse, médica pediatra del Departamento de Materno Infancia del Siprosa, explicó que este día se conmemora en realidad los 29 de febrero, es decir cada cuatro años, por el hecho de ser poco frecuente, pero en su defecto se celebran los 28 febrero o 1 de marzo.
“Una persona cada 13 de la población argentina tiene una EPF y se cree que en una de cada cuatro familias se encontraría una persona con una EPF. Hoy reunimos a pacientes y público en general, donde tuvimos mesas con distintos especialistas que se encargaron de informar a la comunidad sobre estas enfermedades raras”, indicó Nacuse.
La especialista en Errores Congénitos del Metabolismo, doctora Mariana Leguizamón, explicó que la idea de las actividades es concientizar a la comunidad sobre estas enfermedades raras, como así también a los profesionales médicos para que puedan dar un diagnóstico certero al paciente.
“Estas enfermedades se pueden tratar tempranamente para prevenir secuelas, ya que no es posible prevenir la aparición porque el origen es genético, pero sí la aparición de síntomas que resultan a veces irreversibles”, manifestó Leguizamón.
