Escuela de Pacientes: Luján y su familia aprenden y enseñan desde el amor y el apoyo incondicional
Claudia Fuensalida y Rafael Armando Albarracín son los papás de Luján, una niña de 9 años que en plena pandemia recibió el diagnóstico de diabetes. Esta es la historia de cómo la unión y contención familiar, junto a una participación activa en el cuidado de la salud física y emocional de la pequeña, representado en la Escuela de Pacientes del hospital del Niño Jesús, pueden cambiar vidas aún en las situaciones más adversas.
Claudia y Rafael son un matrimonio unido, padres de tres hijos -uno de 22, otro de 20 y Luján que con 9 años es la más pequeña y mimada de la casa-, y trabajan día a día incansablemente para que en el hogar no falte nada. Hace tres años en pandemia comenzaron a notar que la niña manifestaba síntomas inusuales: “Luján empezó con un vómito muy espaciado, tenía muchas ganas de tomar agua -algo extraño en ella- muchas ganas de hacer pis, incluso se hizo pis en la cama y fue perdiendo peso, no tenía ganas de comer y tenía mucho sueño, mucho cansancio”, contó la mamá.
Un sábado por la noche, luego de notar que los síntomas no mejoraban y que, por el contrario, iban empeorando, decidieron llevar a la niña al hospital:
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“Notábamos a lo largo de los días más decaimiento en ella y eso nos alarmó, así que esa noche llegamos a la guardia del hospital de Niños, la internaron para estabilizarla, de ahí pasó a terapia intensiva, el endocrinólogo de la sala comenzó a verla y ahí fue que, después de un estudio de sangre y otra prueba más de orina, nos dieron la noticia de que el diagnóstico era diabetes”. |
“Como mamá me sentí mal, lloré mucho porque es una noticia que no te esperas, es muy feo y te sentís muy mal pensando en qué le deparará a tu hija, lo primero que te sale es llorar, nunca en mi vida había pensado que iba a pasar por esta enfermedad y ella que era tan chica, es como una bomba que te cae de la nada”, contó recordando ese momento Claudia, pero en sus ojos como en los de su esposo se percibe algo claro que guía sus pensamientos y acciones diarios: Hay que sobreponerse por los hijos, fue esa premisa la que hizo que entraran rápidamente en contacto con el servicio de Endocrinología del hospital del Niño Jesús, desde donde se brinda no solo la contención médica, sino un abordaje multidisciplinario con nutricionista, psicóloga y un espacio de interacción de padres y niños como es la Escuela de Pacientes.
Rafael cuenta que el hecho de haber encontrado un servicio tan completo como el de Endocrinología del efector, fue sumamente positivo en el proceso que atravesaron y que las experiencias son excelentes porque no solo ayudan a sobrellevar lo que en principio es una noticia de gran impacto a nivel familiar, sino que además motivan y van enseñando pequeñas cosas que como papás uno a veces no conoce.
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“Desde el servicio de Endocrinología nos propusieron si queríamos formar parte de la Escuela de Pacientes y sin dudarlo aceptamos porque creo que es fundamental que nosotros como grupos familiares que somos, estemos a la par de ellos, uno entiende que hay padres que por horarios de trabajo no pueden estar siempre, pero nos esforzamos por mantenernos a la par de nuestros hijos, especialmente cuando más nos necesitan”, relató Rafael a la vez que enfatizó el valor que tiene poder compartir las vivencias del día a día con papás que se encuentran en situaciones similares a la de ellos, desde pasarse el dato de lugares donde comprar los alimentos que necesitan, hasta reír o llorar juntos en los grupos para descargar y seguir adelante. |
Luján, además de tener diabetes, fue diagnosticada con celiaquía, lo cual torna aún más específico el tipo de alimentación que requiere: “Creo que es fundamental sentar bases sobre una situación de tranquilidad, siempre trato de poner paños fríos en cada cosa que nos toca vivir y de sobrellevar hoy en día esto con total naturalidad, tratamos de consumir sus mismos alimentos, porque es esencial apoyarla, caminar al lado de ella. Ayer por ejemplo Claudia hizo un wok de verduras con ensalada de espinaca y tomate y compartimos todos el mismo almuerzo, que es algo que nos ayuda, le hace bien a nuestro cuerpo, así como incentivar la gimnasia en jornadas como la de hoy que estamos en la Facultad de Educación Física con la Escuela de Pacientes”.
Al momento de ofrecer unas palabras a otros padres que pueden estar recibiendo el diagnóstico de diabetes de sus hijos con toda la movilización que eso implica, Claudia recomienda primordialmente tratar de mantener la calma:
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“Hay que tratar de estar tranquilos, esto es un constante aprendizaje en el que es fundamental buscar apoyo y contención en espacios como este de la Escuela de Pacientes, donde nos ayudamos y escuchamos entre todos. Yo los invito a que se acerquen, que no tengan miedo, que hablen con su endocrinólogo, con su médico, acérquense al hospital de Niños, tienen un servicio de Endocrinología excelente, ese es uno de nuestros apoyos y soportes más grandes para poder sobrellevar esto de una forma positiva. Hay que tener paciencia, este es un camino largo y hay que caminarlo despacito y de a poquito, se puede”, concluyó con una sonrisa. |
