Febrero: un mes para tomar conciencia sobre el alcance de las Enfermedades Poco Frecuentes
El ministro de Salud Pública, doctor Luis Medina Ruiz, mantuvo esta mañana una reunión con el presidente de la “Fundación Victoria Errores Congénitos del Metabolismo”, Emilio Cabrera, para trabajar en conjunto en la visibilización de esta temática y el diagnóstico oportuno.
“Conversamos sobre ese tema con el ministro de Salud Pública para que trabajemos en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes y tuvimos una respuesta muy favorable. Queremos ahondar en la difusión, capacitación, concientización, porque este tipo de enfermedades existe, y por más que sean uno o dos pacientes, detrás de ellos hay una familia. Queremos que la gente conozca este tipo de problemáticas”, manifestó Cabrera tras el encuentro.
Particularmente, contó que como familia pasaron por esto en 2016 cuando tuvieron que llevar a su hija de urgencias, totalmente desvanecida, al hospital Avellaneda.
“Estuvo todo el día con vómitos y quedó en terapia intensiva. Después de 14 días internada, se llegó a un diagnóstico certero por parte del equipo del hospital Avellaneda y luego conseguimos viajar por derivación al hospital Garrahan. Volvimos de allá con un diagnóstico y cada seis meses vamos al hospital en Buenos Aires, ya que ella es la única en Tucumán con trastornos de beta oxidación de ácidos grasos. Así se llama su enfermedad. En Argentina son sólo siete pacientes con esta enfermedad”, relató.
Actualmente existen entre 6000 y 8000 enfermedades raras, y es importante conocerlas para llegar a una detección precoz.
