“La Escuela de Pacientes significa mucho para mí, te hace sentir que no sos la única y que no estás sola”
Así lo expresó Lola, una de las pacientes del espacio que funciona en el hospital del Niño Jesús, dirigido a niños con diabetes y sus familiares. El objetivo de esta instancia es que aprendan e incorporen en sus vidas formas de transitar la enfermedad con herramientas y de la manera más positiva posible, a la vez que aprendan a actuar con rapidez ante posibles emergencias.
El ministro de Salud Pública, doctor Luis Medina Ruiz, acompañó este jueves a los pacientes que participaron del encuentro. La jefa del servicio de Endocrinología del hospital del Niño Jesús, doctora Susana Granito, contó que la Escuela de Pacientes se realiza en la institución una vez al mes: “Hoy fue un día especial porque chicos de 12 a 14 años vinieron con sus padres y el ministro dialogó con ellos. Creo que esta iniciativa les ayuda bastante para seguir aprendiendo como llevar su enfermedad de la mejor manera, ayudándose entre ellos, esa es nuestra meta”.
El equipo del servicio de Endocrinología que lleva adelante este espacio se conforma de 4 médicas, residente, nutricionista y psicóloga. “Actuamos como una red de contención y apoyo del paciente, buscamos que tanto él como sus familiares aprendan cómo abordar la enfermedad y especialmente que tengan herramientas para actuar ante una posible urgencia”, definió Granito.
La referente de Enfermedades Crónicas No Transmisibles y del Programa de Diabetes del PRIS, doctora Cristina du Plessis, resaltó que en el tratamiento de la diabetes uno de los pilares fundamentales es la educación: “De un momento al otro el niño que es diagnosticado debe empezar a realizarse controles, a tomar decisiones en cuanto a la cantidad de insulina, conteo de hidratos de carbono y esto, si bien es un cambio fundamental en su vida, si es acompañado por un grupo multidisciplinario de salud, puede transicionar de forma más contenida y llevar una vida totalmente plena”, dijo a la vez que priorizó el aprendizaje entre pares basado en la experiencia cotidiana que fortalece y empodera.
Juan Paz es papá de Dana, una de las integrantes de la Escuela de Pacientes del efector y su testimonio es de agradecimiento por poder contar con la Escuela: “Este trabajo es muy bueno y especial porque están acompañando a todos los chicos que tienen que atravesar esta circunstancia, por eso queremos agradecer todo el acompañamiento de los médicos, que incluso fuera de su horario laboral responden y están”.
La hija de Juan es adolescente y su papá cuenta que tener diabetes es algo muy duro en su vida: “Vemos que se siente diferente, que tiene una serie de cosas que debe hacer de por vida y que a veces le cuestan, igual que con el consumo de ciertas comidas, aquí aprenden a tener una mejor calidad de vida y por eso estamos agradecidos con el ministro, por el abastecimiento de insumos y de la atención médica, es una labor muy buena la que está haciendo”.
Rodrigo es uno de los pacientes que frecuenta el aula de Diabetes y definió: “Para mí la Escuela de Pacientes me da la oportunidad de abrirme más y ante más gente, la diabetes es un gran peso para quienes la tienen, por eso quiero decirle gracias al ministro por esta oportunidad. Aquí aprendí que no estoy solo, en algunos momentos llegué a sentirme así por las burlas que recibí y ahora me siento mucho mejor, aprendí a alimentarme gracias los doctores que se toman el tiempo para enseñarnos con juegos”.
Lola a su vez comentó: “La primera vez que me invitaron a venir a la Escuela de Pacientes me gustó, esto significa mucho para mí, este espacio te hace sentir que no sos la única y que no estás sola, aprendí cosas que no sabía, si bien yo tengo diabetes desde los 2 años y ahora tengo 12, sigo aprendiendo. Yo me acostumbré rápido, la pasamos lindo aquí, venimos a jugar, las doctoras son muy buenas y las felicito por eso, las quiero un montón”.
Ignacio por su parte resaltó: “La Escuela de Pacientes para mí es un lugar donde podemos hablar de lo que vivimos cada día y de lo que tenemos que hacer cuando tenemos la glucemia alta o hiperglucemia. Sé que no estoy solo, que hay muchos chicos que tienen la misma enfermedad que yo; muchas veces le agradezco a Dios, porque yo pensaba que tener diabetes era lo peor, pero tomé consciencia de que hay enfermedades mucho peores”.
“Las doctoras están siempre para nosotros, todo lo que nos brindan lo hacen de corazón, ponen su tiempo a disposición nuestra y por eso estoy muy agradecido. Por eso significa tanto para mí esta Escuela de Pacientes, aquí la paso bien, conozco personas que tienen mis mismas dificultades y no me siento solo, tenemos un grupo que los miércoles o jueves nos reunimos y jugamos”, finalizó.
