Lili logró salir de los límites de una terapia al mundo
Lili, una paciente de 38 años que padece ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) nunca hubiese imaginado que con el avance de la tecnología, por medio de un dispositivo, hoy sus ojos puedan ser la comunicación más efectiva con sus familiares y con los profesionales que día a día la asisten en el hospital Padilla. El uso de las tan famosas redes sociales es lo más novedoso para ella, ya que hasta podrá enviar WhatsApp.
El hospital Padilla recibió un equipo de alta tecnología que se llama irisbond, el cual le dará mayor calidad de vida a una paciente con ELA, convirtiéndose así en el primer centro de la provincia en la parte pública y privada que cuenta con este aparato. “El Ministerio de Salud Pública, a cargo de la doctora Rossana Chahla, organizó hace un par de meses una jornada de ELA en el hospital. Posterior a este encuentro, el presidente de la Asociación Argentina para Pacientes con ELA vino al efector y visitó a nuestros pacientes con esta enfermedad. Allí se comprometió a donar el equipo. Luego se hizo todos los trámites para recibir el aparato y el Ministerio que nos apoyó para traerlo”, explicó la directora de la institución, doctora Olga Fernández.
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se origina cuando las células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal: en sus etapas avanzadas los pacientes sufren una parálisis total.
Sobre este equipamiento, el jefe de la Terapia Intensiva, doctor Jorge Ramazziotti, contó: “Este equipo permite que el paciente transforme su mirada y se convierta en un mouse, teniendo en cuenta que únicamente son esos músculos los que ella puede mover en un sentido vertical horizontal, dirigiéndolos directamente a la computadora especializada para la comunicación”.
Siguiendo esta línea, el profesional amplió: “Con sus ojos puede dirigir sobre una pantalla de computadora una flecha e ir optando por palabras, sonidos y va comunicándose en forma escrita y verbal. De esta manera la paciente puede pasar los límites de su propia enfermedad y comunicarse nuevamente con la palabra verbal, escrita y puede expresar con mayor claridad las sensaciones de dolor o no confort porque son distintas pantallas con las cuales la paciente puede interactuar. Realmente estamos muy contentos como hospital y servicio porque es una herramienta fundamental para estos pacientes”.
Los ojos son la comunicación con el mundo
Los beneficios de este equipo son inimaginables. De acuerdo a lo explicado por Ramazziotti, este equipo permitirá que la paciente se pueda incluir en el mundo. “Lili puede comunicarse vía internet con este sistema y así comunicarse, por ejemplo, por las redes sociales. Es decir, en tiempo real puede comunicarse por WhatsApp con sus hijos, esposo, amigos. Además tiene opciones de trabajo, acceso a office, a películas y música. Son múltiples los beneficios que la paciente puede recibir. Recupera la comunicación que la enfermedad le quitó gracias a esta tecnología”, sentenció.
Caso de Lili
La paciente está internada desde julio del año pasado. El tratamiento que recibe actualmente es de sostén nutricional y respiratorio. Por las características de esta enfermedad, necesita ventilación mecánica 24 horas al día. Y todo lo que hace los cuidados de confort y enfermería. No hay en este momento un tratamiento específico para la enfermedad. Lili ya realizó otras actividades que están enmarcadas dentro del Programa de Humanización del hospital.
Al respecto, la coordinadora de la Terapia Intensiva del hospital y referente del Programa de Humanización, doctora Myriam Marcial, contó: “Para nosotros es algo maravilloso y sobre todo para Lili porque la tenemos internada hace más de un año. En la terapia tiene su segunda casa, está en una habitación acondicionada sólo para ella. Tiene un régimen especial de visitas para su familia. Es una paciente lúcida que no puede movilizar brazos ni piernas. Entonces este dispositivo le permite llegar a comunicarse con nosotros y con el resto de su familia. Cuando se enteró que venía el dispositivo, ella estaba muy contenta. Este aparato fue para nosotros una bendición”.
Dentro del hospital hay otra paciente con ELA. De acuerdo a lo explicado por Marcial, no en las mismas características pero su cuadro también está avanzado. “Planificamos usar este dispositivo con Lucía, que es otra paciente que padece esta enfermedad. Ella está hace poco con nosotros”.
