“Quiero ayudar a las personas que tienen Ataxia y no lo saben”
Jazmín Lago padece esta enfermedad y es presidenta de una fundación que trabaja para difundir y concientizar al respecto. Esta mañana la recibió el ministro de Salud Pública, doctor Luis Medina Ruiz, quien se comprometió con su causa.
«Esta enfermedad provoca, a través de un trastorno motor, falta de coordinación en la realización de movimientos voluntarios. Esto altera a veces también al habla. Ella, con mucha generosidad, generó una fundación y quiere ayudar a los demás, fundamentalmente difundiendo de qué se trata esta enfermedad. Nosotros nos comprometimos con ella a generar espacios como escuelas de pacientes o consultorios, algunos como los que ya tenemos de enfermedades poco frecuentes, para colaborar en los diagnósticos tempranos y en el tratamiento adecuado para esta enfermedad», expresó el ministro,
Jazmín Lago tiene 25 años y creó este año la «Fundación Ataxias y otras Neurodegenerativas», con el fin de que la sociedad conozca de qué se trata esta patología y más personas puedan acceder a un diagnóstico rápido y oportuno. “Quiero ayudar a las personas que tienen Ataxia y no lo saben. La ataxia de Friedreich es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a todos los músculos del cuerpo. Todo es muscular: respirar, hablar, caminar, escribir y parpadear. Afecta también la falta de equilibrio, la coordinación, no solamente la fuerza motriz”, explicó.
Además, la joven comentó que su objetivo es brindar información para que se conozca: «Actualmente no hay tratamiento ni cura, entonces lo que yo estoy haciendo como paciente es difundir que esto existe, que hay mucha gente que tiene y no lo sabe. Es importante mantenernos bien hasta que llegue la cura».
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En cuanto a su reunión con el ministro de Salud, la tucumana comentó: «Fue un encuentro muy positivo, ofrecieron su ayuda y vamos a hacer encuentros con otros pacientes para retroalimentarnos, lo cual es muy importante. También queremos que se hagan los estudios genéticos en la provincia». Y agregó: «Como fundación nuestro objetivo es tener un lugar específico de Ataxia para que las personas que la padecen puedan rehabilitarse como corresponde». |
También, Jazmín contó brevemente cómo surgió la iniciativa de este proyecto que la mantiene muy entusiasmada: «La fundación nació hace muy poquito, es un bebé que está creciendo fuerte y muy rápido, yo soy la presidenta y mi familia también es parte, porque son los que me apoyan. Sin ellos yo no podría hacer absolutamente nada, menos una fundación».
Por último, recalcó: «Le pedimos al ministro que se realicen los estudios genéticos acá, porque es muy importante saber lo que uno tiene, ya que hay mucha gente que no cuenta con obra social para hacerse el estudio genético que actualmente se lo lleva a cabo en Córdoba o Buenos Aires. También le pedimos que difundan desde el ministerio que esta enfermedad existe”.
