Tucumán visibiliza la Miastenia Gravis con la presentación de una fundación de apoyo e investigación
En el marco del Día Mundial de la Lucha contra la Miastenia Gravis, que se conmemora cada 2 de junio, se realizó en el Colegio Médico de Tucumán un encuentro destinado a promover la concientización sobre esta enfermedad neuromuscular y presentar oficialmente la Fundación de Investigación al Paciente Miasténico (F.I.A.P.M.), una organización creada para impulsar la investigación, brindar acompañamiento y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta patología.
La actividad reunió a pacientes, familiares, profesionales de la salud y referentes institucionales, y contó con la participación del ministro de Salud Pública, doctor Luis Medina Ruiz, quien destacó la importancia de generar espacios de encuentro y contención para las personas que atraviesan enfermedades crónicas.
Durante la jornada, el titular de la cartera sanitaria felicitó a los integrantes de la fundación por asumir un rol activo en la comunidad y transformar una experiencia personal en una herramienta de ayuda para otros pacientes. “Es un día muy importante que marca un hecho trascendental para quienes viven con miastenia gravis. Un grupo de personas decidió unirse, organizarse y convertirse en protagonista de una causa que busca acompañar y orientar a otros. Cuando una persona enfrenta un problema de salud puede quedarse inmóvil o dar un paso adelante para aprender, compartir experiencias y ayudar a quienes atraviesan situaciones similares. Eso es lo que hoy están haciendo”, expresó Medina Ruiz.
El ministro también valoró el trabajo conjunto entre la sociedad civil y el Estado, destacando que estas iniciativas fortalecen la atención integral de la salud. En ese sentido, recordó que el gobernador Osvaldo Jaldo impulsa permanentemente políticas orientadas a la cercanía con la comunidad, la prevención y el acompañamiento de las personas que más lo necesitan. “Este tipo de acciones permiten que la comunidad y el Estado trabajen juntos para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Es el camino que nos marca el gobernador, estando presentes, escuchando y acompañando cada situación que requiere una respuesta”, señaló.
Uno de los momentos centrales del encuentro fue la exposición de la doctora Alejandra Molteni, directora médica de la fundación y reconocida neuróloga, quien brindó una charla informativa sobre la miastenia gravis, sus síntomas, la importancia del diagnóstico precoz y los tratamientos disponibles en la actualidad para abordar la enfermedad.
Por su parte, el presidente de la Fundación de Investigación al Paciente Miasténico, Abel Abelino Gómez, destacó el valor de la presentación oficial de la entidad y explicó que su creación responde a la necesidad de ofrecer un espacio de apoyo integral para pacientes y familias. “Estamos viviendo un acontecimiento muy especial. Esta fundación fue creada con mucho amor para acompañar a quienes padecen esta enfermedad. Nuestro trabajo se apoya en dos ejes fundamentales: la investigación, para contribuir al desarrollo de mejores alternativas terapéuticas, y la contención, porque tanto los pacientes como sus seres queridos necesitan acompañamiento permanente”, afirmó.
Asimismo, explicó que la institución busca transformarse en un punto de referencia para quienes presentan síntomas compatibles con la enfermedad o necesitan orientación sobre su tratamiento. “Queremos que las personas sepan que aquí encontrarán apoyo, información y asesoramiento. Un diagnóstico temprano puede hacer una gran diferencia en la evolución de la enfermedad y en la calidad de vida”, remarcó.
Bajo el lema “Miastenia Gravis: visibilizar es cuidar”, la jornada permitió compartir experiencias, difundir conocimientos y fortalecer redes de acompañamiento para quienes conviven con esta patología poco frecuente.
Desde el Ministerio de Salud Pública, conducido por el doctor Luis Medina Ruiz, se continúa respaldando iniciativas que promueven la educación sanitaria, la detección oportuna de enfermedades y la participación comunitaria, consolidando un sistema de salud más cercano, inclusivo y comprometido con las necesidades de la población tucumana.