Salud Pública fortalece el acompañamiento a pacientes con enfermedades poco frecuentes junto a la Fundación Piel de Luna
El ministro de Salud Pública, doctor Luis Medina Ruiz, recibió en el Hospital del Niño Jesús a integrantes de la Fundación Piel de Luna, organización tucumana que acompaña a niños, niñas y adultos con patologías poco frecuentes mediante contención integral, apoyo psicológico y gestión de tratamientos e insumos médicos.
Durante el encuentro, las representantes de la fundación agradecieron al titular de la cartera sanitaria por el acompañamiento brindado desde el sistema público de salud a las familias que atraviesan enfermedades poco frecuentes, destacando especialmente el acceso a tratamientos, insumos y el trabajo articulado con el Programa Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).
La fundadora y referente de la Fundación Piel de Luna, María Eugenia Escobar, inspirada en la historia de su hija Mia Flores, expresó su reconocimiento al Hospital del Niño Jesús y a la salud pública provincial: “Nos encontramos hoy aquí para ofrecer un agradecimiento al hospital y a la salud pública. Estamos muy contentos con todo lo que está logrando el programa provincial de EPOF. Tenemos casi 200 pacientes con diagnóstico, con certificado de discapacidad y contención”, señaló.
En este sentido, destacó el trabajo permanente que realizan junto al equipo médico: “Nosotros atendemos por la tarde y siempre hacemos videollamadas y estamos en comunicación con la directora Inés Gramajo. Ella siempre nos está colaborando y casi todos nuestros pacientes tienen el avance genético, que es algo que no había antes”.
Asimismo, Escobar detalló que actualmente la fundación está conformada por 176 madres, de las cuales 58 tienen hijos con enfermedades poco frecuentes, mientras otras continúan en proceso de diagnóstico. “También intentamos extender una mano ante el autismo y el ministro de Salud siempre nos está colaborando en el abordaje de las discapacidades”, agregó.
Por su parte, Luz Mariani, mamá de Mia Catalina Madrid, una bebé de 9 meses diagnosticada durante el embarazo con micrognatia o retrognatia mandibular, relató el acompañamiento recibido desde el nacimiento de su hija: “Fue un mes y medio duro y afortunadamente ha recibido contención médica y humana. La doctora Inés Gramajo me atendió muy bien y me da muchas soluciones cuando no las consigo, es una persona que está atenta hacia su paciente y hacia todos en general”, expresó.
La madre también destacó el apoyo de la fundación y del sistema sanitario: “Desde Salud Pública me brindan los insumos de traqueotomía y ahora estamos viendo gracias a la Fundación y a la directora el tema de la nutrición de ella, de la bomba, la leche y todas sus cosas”.
En la misma línea, Estefani Ibáñez, mamá de Guadalupe Cáceres, de 11 meses de vida, contó la experiencia atravesada junto a su hija, quien nació con onfalocele gigante y posteriormente requirió una ileostomía debido a una obstrucción intestinal.
“Desde el embarazo realizaron el diagnóstico y nos atendió el doctor Pappalardo. Las enfermeras y los médicos fueron hermosos con nosotros. Ahora en el Hospital de Niños tuvimos una contención enorme de la directora Inés Gramajo, que tuvo la amabilidad de guiarme porque yo realmente estaba perdida”, relató.
Además, remarcó la respuesta permanente del equipo de salud ante las necesidades de la niña: “Siempre me respondieron bien con todo lo que ella necesita. Aquí tienen un gran equipo médico y hasta los insumos gratis te dan. Le enseñaron a tragar y no tengo más que agradecer por la contención que tienen”.
Finalmente, la abogada que acompaña a las familias de la Fundación Piel de Luna, Daniela del Puerto, explicó el trabajo articulado que desarrollan junto al Ministerio de Salud Pública y el Hospital del Niño Jesús para garantizar derechos y acceso a tratamientos.
“Tenemos una ley nacional que avala los derechos de las personas con certificado de discapacidad al 100%. Trabajamos de manera articulada con el Hospital del Niño Jesús, principalmente porque atiende a la mayoría de los casos pediátricos”, indicó.
Además, explicó que la fundación colabora en la elaboración de expedientes, la evaluación de contextos familiares y la gestión de recursos esenciales. “En muchos casos intervenimos también cuando las obras sociales niegan prestaciones. Allí articulamos con el Ministerio de Salud para garantizar los elementos indispensables hasta tanto las familias puedan resolver la situación legal correspondiente”, concluyó.
